De blir avhengig av mer hjelp enn klassekameratene, aktiviteter tar lengre tid og barnet blir stadig hengende etter i utførelsen av hverdagsaktiviteter sammenliknet med jevnaldrende. Ut­fordringen i behandlingen er å utnytte funksjonspotensialet maksimalt og tilrettelegge omgivelsene slik at barnet blir minst mulig avhengig av hjelp. Det er viktig å være oppmerksom på problemer med håndfunksjon fra tidlig alder, slik at barnet får hjelp før problemene har etablert seg.
Det finnes ulike modeller for behandling av nedsatt håndfunksjon som følge av nevrologisk sykdom eller skade. Denne artikkelen har som formål å presentere de mest aktuelle behandlingsalternativene, med spesielt fokus på tre treningsmodeller. Målgruppen for artikkelen er ergoterapeuter i kommuner og habiliteringstjenester som jobber nær barn med nevrologisk sykdom eller skade. Det er også forfatternes håp at artikkelen skal inspirere terapeuter og ledere, slik at trening av håndfunksjon får sin plass som fortjent i rekken av alle øvrige tiltak funksjonshemmede barn kan ha behov for.

Hånfunksjon hos barn med nevrologisk sykdom eller skade

Figur 1. Manual Ability Classification System (MACS)

Barn med nevrologisk sykdom/skade
Barn med nevrologisk sykdom eller skade utgjør en stor andel av barn som har behov for tiltak fra ergoterapeuter. Cerebral parese (CP) er den vanligste nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelsen hos barn (1) (Lofterod et al., 2006). Hyppigheten i Norge er ca. 2 barn per 1000 levendefødte (2)(Andersen et al., 2008), dette utgjør ca. 120 barn med CP per årskull. I tillegg vet vi at et betydelig antall barn og unge hvert år får en alvorlig hjerneskade som følge av traume eller hjerneslag (3)(Sosial- og helsedirektoratet, 2005). En del av disse barna utvikler bevegelsesforstyrrelser som påvirker håndfunksjon, og trenger tiltak på lik linje med barn med CP. I tillegg kommer sjeldnere, medfødte sykdommer.
CP er betegnelsen på «en gruppe permanente, men ikke uforanderlige forstyrrelser av bevegelse og/eller stilling og motorisk funksjon, som skyldes en ikke progredierende skade eller lesjon i den umodne hjerne» (SCPE 2000)(4). Skaden forårsaker aktivitetsbegrensninger og er ofte akkompagnert av sensoriske, kognitive, kommunikative og perseptuelle forstyrrelser (5)(Carr et al., 2005). Etter den nye klassifikasjonen utarbeidet av det europeiske overvåkningsprogrammet for CP (SCPE 2000) (4), deles CP nå inn i undergrupper etter dominerende bevegelsesforstyrrelse (spastisk, dyskinetisk eller ataktisk). Der­etter angis om en eller begge sider av kroppen er affisert (unilateral eller bilateral), og grovmotorisk funksjonsnivå angis i henhold til Gross Motor Function Classification System, GM­FCS (6)(Rosenbaum et al., 2008). Finmotorisk funksjonsnivå klassifiseres ved hjelp av Manual Ability Classification System, MACS (7) (Arner et al., 2005). MACS graderer barns evne til å håndtere gjenstander i hverdagsaktiviteter innenfor 5 nivå (Fig.1). På samme måte som for GMFCS representerer I best funksjon og V dårligst funksjon.
Målsetting og meningsfull behandling
Det er nødvendig med en målrettet terapeutisk innsats, basert på grundig kartlegging, for at barn skal få muligheten til å utnytte sitt potensial. Ny­ere kunnskap om motorisk læring vektlegger barnets deltakelse i prosessen mot å definere behandlingsmål (8)(Eliasson, 2002). Barnets deltakelse i denne målsettingsprosessen er avgjørende for motivasjonen, og innsats i treningen skal rettes mot de ak­tivitetene barnet ønsker å bli bedre på (8)(Eliasson, 2002). Det er viktig å planlegge tiltak ut fra et bredt bilde av barnets muligheter og begrensninger. Foreldreintervju og/eller samtale med barnet om interesser og relevante aktiviteter er avgjørende for at behandlingen skal oppleves meningsfull. Å bryte de definerte målaktivitetene ned til delmål er viktig for motivasjon og muligheten for å oppleve fremgang i behandlingen. Perspektivet med «mål­rettet trening basert på motorisk læringsteori» vil bli nærmere beskrevet senere i kapittelet.

Håndfunksjon – og litt om kartlegging
International Classification of Functioning (ICF) er et klassifikasjonssystem utviklet av Verdens helseorganisasjon (WHO) for å klassifisere konsekvenser av en

sykdom eller skade (9)(WHO, 2001). Konsekvensene klassifiseres in­nen to hoveddimensjoner: avvik i kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer eller begrensninger innen daglige aktiviteter og deltakelse i arbeid, skole, lek og fritid (10)(Kjek­en et al., 2007). Kartlegging innenfor begge dimensjonene av ICF er viktig for å få en bred forståelse av barns håndfunksjon. Dette vil gi viktig informasjon om hva barna klarer å få til med hendene (kapasitet) og hvordan de bruker hendene i spontan aktivitet (utførelse). MACS-klassifikasjon og resultat fra tester og observasjoner danner grunn­laget for intervensjon og planlegging av tiltak.
Barn med nevrologisk sykdom eller skade utgjør en svært heterogen gruppe, med funksjonsnivå som varierer fra minimal selvstendighet og behov for hjelp i alle daglige gjøremål (MACS V), til svært selvstendig funksjon der be­grensninger kun ses ved håndtering av spesielt lette/tunge eller skjøre gjenstander (MACS I) (11)(Arner et al., 2008). Tiltak for å fremme håndfunksjon kan være aktuelt innenfor alle funksjonsnivåene, men jo mer komplekse utfordringer barnet har, desto viktigere er det å prioritere tiltakene. For barn med omfattende motoriske vansker (MACS IV og V) kan målsetting være å trykke på en bryter for å styre egen elektrisk rullestol. Da er det viktig å fokusere på tilrettelegging og trene ferdighet i bruk av styringssystemet. For barn på MACS nivå III, kan riktig forberedelse av aktiviteten gjøre barnet selvstendig i gjen­nom­føringen. Fokus i treningen vil være å finne riktig nivå på aktiviteten i forhold til mulighet for mestring. For barn med redusert tempo som vanskeliggjør selvstendighet i finmotoriske aktiviteter (MACS II og I), vil det være viktig med trening som er rettet mot å bedre finmotoriske ferdigheter gjennom spesifikk trening i aktivitet (12)(Eliasson, 2007b).
Assisting Hand Assessment (AHA-testen), er en videobasert test, utviklet for å kartlegge hvor effektivt barn med unilateral skade bruker sin affiserte hånd i tohåndsaktivitet (13)(Krumlinde-Sundholm et al., 2007). Testen foregår gjennom lekeaktiviteter, der barnet spontant håndterer tohåndsleker som presenteres av terapeut. Videoopptaket scores fra en detaljert manual. Testen er validert for barn med unilateral CP og plexus brachialisskade, har god reliabilitet og er bredt anvendt i internasjonal forskning (13)(Krumlinde-Sundholm et al., 2007). Scorings­enhet­ene er rangert etter vanskelighetsgrad basert på RASH-analyse, en analysemetode der testkomponentene etter statistisk utregning rangeres fra lettest til vanskeligst (14) (Krum­linde-Sundholm et al., 2006). Testresultatet gir dermed en god veileder for hvor fokus bør være i treningen. For eksempel vet man at det er lettere å holde en gjenstand i hånden enn å gripe den, samtidig som det er lettere å gripe en gjenstand fra motsatt hånd enn å gripe direkte fra bordet. AHA-testen har sammen med MACS blitt et viktig bidrag til felles begrepsforståelse i beskrivelse av barns håndfunksjon. Testen krever sertifisering og er derfor ikke aktuell for alle terapeuter. Som hjelp til å strukturere ob­servasjoner av barns håndfunksjon i spontan tohåndslek kan det allikevel være nyttig å kjenne til de ulike komponentene i testen.
AHA-testen kartlegger (14)(Krumlinde-Sundholm et al., 2006):
l Generell bruk av arm eller hånd: Her observeres om barnet støtter/ leker med affisert hånd eller arm (AH), hvor raskt barnet tar i bruk AH og om AH velges når leker plasseres på affisert side. Det observeres om barnet stabiliserer med grep eller med mothold eller tyngde på gjenstanden. Videre kartlegges om barnet strekker seg etter leker og hvor mye aktiv bevegelse det er i overarm og underarm.
l Gripe og slippefunksjon: Her vurderes om barnet kun holder gjenstander som er plassert i AH av en annen person, eller om barnet aktivt griper selv. Det observeres om lekene gripes fra bordet eller fra dominant hånd, hvor stabilt grepet er og om barnet differensierer mellom ulike grepstyper. Videre observeres om barnet slipper gjenstander til bordet eller til dominant hånd, og hvor kontrollert gjenstander eventuelt settes ned på bordet med AH.
l Håndbevegelser: Her observeres i hvor stor grad AHs fingre beveges aktivt, kraftregulering i AH (kalibrering) og hvorvidt barnet kan manipulere gjenstander i AH eller manipulerer gjenstander mellom to hender.
l Koordinasjon: Her vurderes samspillet mellom hendene og om barnet orienterer gjenstander slik at bevegelser i dominant hånd blir smidige.
l Tempo: Her vurderes flyt og fremgang i aktivitetene samt valg av strategier.

Ulike behandlingsmodeller for å fremme håndfunksjon
Medisinske behandlingsmodeller: Botulinumtoxin-A (BTX-A) og håndkirurgi
Behandling med botulinumtoxin-A (BTX-A) i arm eller hånd har i Norge vært et tilbud til barn med CP siden ca. 2000. Rekonstruktiv håndkirurgisk behandling har blitt utført ved Rikshospitalet siden 1997 15)(Elkjær, 2004). Disse to medisinske behandlingsalternativene må kombineres med trening og eventuelt ortoser for at utbyttet av behandlingen skal bli optimalt (16)(utti-Ramo et al., 2001).
BTX-A er et medikament som injiseres direkte i utvalgte muskler, og virker ved å blokkere impulsoverføringen fra nerveenden til muskelen. Muskelspenningen reduseres, og forutsetningen for bevegelse forandres. Målet med BTX-A-behandling er å redusere spastisitet, øke leddbevegelighet og bedre samspillet mellom muskler. Dette kan påvirke barnets håndfunksjon og kvalitet i utførelse av hverdagsaktiviteter (17)(Hoare & Imms, 2004). BTX-A-injeksjoner brukes i noen tilfeller før håndkirurgiske inngrep for å se hva svekkelse av utvalgte muskler fører til. Be­hand­lingen kan forebygge kontrakturer eller bidra til å utsette behov for eventuell operasjon (16)(utti-Ramo et al., 2001).
Konklusjon fra studier som har evaluert effekt av behandling med BTX-A alene eller i kombinasjon med trening viser at BTX-A alene kun virker på kroppsfunksjonsnivå ved å redusere spastisitet (17-19)(Hoare & Imms, 2004; Wasiak et al., 2002; Wasiak et al., 2004). Redusert spastisitet bidrar til en bedre balanse mellom agonist- og antagonistmuskulatur, slik at det spastiske mønsteret blir mindre dominerende. Dermed bedres muligheten til å oppnå selektiv motorisk kontroll. Studiene antyder at BTX-A åpner et «behandlingsvindu», hvor effekten av trening økes samtidig med at tøyning ved hjelp av ortoser også blir mer effektiv (20)(Wallen et al., 2007). Det er ikke dokumentert at redusert spastisitet som følge av BTX-A behandling har en direkte overføringsverdi til barnas bruk av hendene i aktiviteter. Nye bevegelser og nye aktiviteter må læres. BTX-A må kombineres med trening for å gi effekt på aktivitetsnivå (16;20)(utti-Ramo et al., 2001; Wallen et al., 2007).
Håndkirurgi er behandling som skal bedre samspillet mellom muskler som virker over et eller flere ledd. Behandlingen er ofte aktuell for barn som har fått gjentatte BTX-A injeksjoner, eller der ubalansen mellom sterk og svak muskulatur har ført til feilstillinger. De vanligste håndkirurgiske inngrepene ved nevrologisk sykdom eller skade hos barn er forlengelse av sener (seneforlengelse), flytting av sterke muskler til svake sider (senetransposisjon) og endring av muskelens bane (muskelrerouting). Målsetting med behandlingen kan være å gi større kraft til bevegelser som er vanskelig å utføre. Målet kan videre være å rette opp feilstillinger som har utviklet seg over lang tid. Operasjon kan føre til mer funksjonelle bevegelsesmønstre, som igjen kan bidra til å bedre barnets utførelse av hverdagsaktivitet (21)(Skold et al., 2007).
Flere studier antyder at håndkirurgisk behandling resulterer i bedring av funksjon (22)(Boyd et al., 2001). Effekten sees først og fremst på kroppsfunksjonsnivå, med endring av spastisitet, leddbevegelighet og grepsfunksjon. For at behandlingen også skal gi effekt på aktivitetsnivå, er det viktig med et postoperativt habiliteringsopplegg bestående av målrettet intensiv trening og ortose. Med fokus på spesifikke bevegelser i aktivitet, får barnet mulighet til å forbedre den funksjonelle bruken av hånda, samt tilegne seg nye ferdigheter og bedre kvaliteten i aktivitetsutførelsen (21;23;24)(Eliasson, 2005; Skold et al., 2007; Smeulders et al., 2005).

Trening av håndfunksjon: Målrettet trening basert på motorisk læringsteori
Lyst og vilje til å lære noe nytt er en sterk motivasjon hos barn når de skal tilegne seg nye ferdigheter. Nyere teori om motorisk læring fremhever viktigheten av å fokusere på de aktivitetene barnet selv ønsker å bli bedre på (8)(Eliasson, 2002). Kunnskap om motorisk læring kan hjelpe oss i planleggingen av trening for å fremme bruk av hendene i hverdagsaktiviteter. En modell for målrettet trening basert på teori om motorisk læring, innebærer kartlegging av barnets aktivitetsproblemer gjennom et COPM-intervju (Canadian Occupational Performance Measure) (25)(Law et al., 1990). Ved hjelp av COPM identifiseres aktivitetsproblemene av størst betydning i barnets hverdag. Videre får man tallfestet hvordan barnet eller foreldrene vurderer kvaliteten på aktivitetsutførelsen og deres tilfredshet med dette. Ved hjelp av en Goal Attainment Scale (GAS) (26)(King et al., 1999) brytes målaktivitetene videre ned til kortsiktige og langsiktige mål. Ved hjelp av en 5-gradert GAS-skala beskriver man som (-2) barnets utførelse av aktiviteten før man starter trening (baseline), som (0) hva som er forventet endring innenfor en gitt tidsperiode (kortsiktig mål), og som (+2) hva som er mye mer enn forventet endring i løpet av samme periode (langsiktig mål). Videre definerer man hva som er (-1) noe mindre enn forventet endring og hva som er (+1) litt mer enn forventet endring (27)(Elvrum, 2005).
Barnets aktive deltakelse i treningsprosessen er vesentlig når man benytter motorisk læringsteori i målrettet trening. De tre til fem prioriterte aktivitetsmålene identifisert gjennom COPM skal være fokus for treningen i en definert periode. Terapeutens hovedoppgave er å stille gode spørsmål, slik at barnet selv finner effektive strategier for å løse aktivitetsproblemene. Cognitive Orientation to Daily Occupational Performance (CO-OP) er en metode for kognitiv trening (28)(Lohne, 2005). Metoden bygger på prinsippet om at barn lærer bedre gjennom utforskning av egne strategier enn fra oppskrifter og instruksjoner (29)(Polatajko et al., 2001). Gjennom å lære barnet en overordnet strategi som handler om å sette mål, planlegge, gjennomføre og evaluere («mål, plan, gjør, sjekk»), får barnet et redskap til hjelp i møtet med liknende problemstillinger. Videre trenger barnet å lære «områdespesifikke» strategier som er knyttet til de spesifikke aktivitetene. Dette handler for eksempel om hvordan kroppen eller hånden plasseres i forhold til gjenstandene som skal håndteres (29)(Polatajko et al., 2001). Et kompendium utgitt av NETF (30)(Elvrum, 2006) beskriver kasuseksempler på denne metodiske tilnærmingen, og gir en praktisk innføring til nytte i det kliniske arbeidet.
Trening av håndfunksjon: Constraint-Induced Movement Therapy (CI-terapi)
CI-terapi er en treningsmetode der man fremmer bruken av den affisertehånden gjennom å begrense bruken av den friske hånden med en vott eller slynge. Metoden er opprinnelig utviklet for voksne slagpasienter (31)(Taub & Wolf, 1997). CI-terapi har de senere årene blitt en del av behandlingstilbudet for å fremme håndfunksjon hos barn med spastisk unilateral CP (32)(Eliasson et al., 2005). Barn med en medfødt unilateral skade har ikke opplevd nytten av sin affiserte arm eller hånd, og det som betegnes som «lært ikke-bruk» hos slagpasienter beskrives hos barn som en «ikke-bruk», basert på at de aldri har lært å utnytte håndas muligheter. Resultat fra flere studier viser positive endringer i funksjon som følge av CI-terapi for barn og ungdom (32-36)(Bonnier et al., 2006; Charles & Gordon, 2007; Eliasson et al., 2003; Eliasson et al., 2005; Eliasson, 2007a). Den foreløpig eneste publiserte studien som har målt fysiologiske endringer i hjernen i forbindelse med CI-terapi gir indikasjon på at metoden også påvirker hjernebarken til reorganisering, slik at nye områder overtar funksjon fra det skadede området (37)(Sutcliffe et al., 2007).
Studier antyder at CI-terapi har effekt på barnets bruk av affisert hånd og kvalitet i finmotorisk aktivitet (38) (Hoare et al., 2007). CI-terapi er en krevende treningsform der det stilles store krav til terapeutens kreativitet for å skape en motiverende aktivitetssituasjon. Treningen skal gi akkurat passe utfordringer til at barnet får utviklingsmuligheter, samtidig som de skal oppleve mestring. Det er viktig å være klar over nøkkelelementene i CI-terapi når man planlegger treningen (39)(Gordon et al., 2005):
1. Begrensning av «frisk» arm/hånd: Typen begrensning for den friske hånden er noe ulikt beskrevet (32;39)(Eliasson et al., 2005; Gordon et al., 2005). Det essensielle er at den friske hånden hindres i gripefunksjon, og dermed tvinger den affiserte hånden til økt bruk. For et lite barn som leker mye på gulvet og er avhengig av muligheten for å støtte seg og ta seg for når det faller, er det riktig å bruke en slags vott som tillater at armen brukes som støtte. Votten skal hindre opposisjon av tommelen og hindre mulighet for å gripe med dominant hånd. Den lages av stoff, med et stivt og fast materiale på volarsiden (se fig.3). Med eldre barn og ungdommer, kan man bruke en fatle eller slynge som fester hele armen til overkroppen, og på denne måten hindre at armen brukes som støtte (se fig.4).
2. Intensitet i treningen: Flere varianter av CI-terapi for barn er beskrevet i litteraturen. Den mest brukte modellen beskriver begrensning av den friske hånda 6-7 timer hver dag i 2-3 uker (33;39)(Bonnier et al., 2006; Gordon et al., 2005). En modifisert modell innebærer trening med begrensning av frisk hånd 2 timer hver dag i 2 måneder (32)(Eliasson et al., 2005). Andre modeller har vært mer intensive, med trening 6 timer eller med hver dag i inntil 4 uker (40;41)(Sung et al., 2005; Taub et al., 2004). Felles for alle modellene er at treningen er intensiv og tidsavgrenset, slik at barnet får mye trening men samtidig vet at det skal foregå for en begrenset tid. Dette er avgjørende for motivasjonen. En studie har antydet at barn kan få økt utbytte av CI-terapi dersom treningsbolken gjentas etter en tid, men for å skape motivasjon er det viktig at barnet får en god pause mellom (34)(Charles & Gordon, 2007).
3. Aktivitetsutvalg: Et rikt aktivitetsutvalg er avgjørende i treningen (32;39)(Eliasson et al., 2005; Gordon et al., 2005). Det er viktig at aktivitetene er aldersrelevante og at de kan utføres med en hånd. Kartlegging og observasjon gir kunnskap om barnets styrker og begrensninger, og hvilke finmotoriske delfunksjoner man bør ha spesielt fokus på i treningen. Dette kan være spesifikke bevegelser (eks. supinasjon eller håndleddsekstensjon), gripefunksjon, grepsvariasjon, styrke eller manipulasjon. Det er terapeutens oppgave å gradvis øke aktivitetenes vanskelighetsnivå slik at balansen mellom ferdigheter og krav hele tiden blir justert.
4. Repetisjonstrening: Aktivitetsutvalget må bestå av aktiviteter som fremmer mange repetisjoner (32;39)(Eliasson et al., 2005; Gordon et al., 2005). Eksempel på repeterende aktivitet er perling på pinne eller perlebrett: der barnet griper perle, orienterer og justerer grepet i forhold til hullet, slipper, og griper på nytt. Man kan perle med store eller små perler, perle mønster eller perle en enkel form.
5. «Shaping»: «Shaping» innebærer det å tilnærme seg en oppgave av stadig mer utfordrende karakter, som justeres i forhold til barnets økende ferdigheter (39)(Gordon et al., 2005). Som beskrevet i eksemplet ovenfor, kan utfordringen økes med mindre perler eller tynnere perlepinne. Likeledes kan man justere vanskelighetsgraden ved å starte med å gi barnet perlen i hånden, for så å gi den fra en mer utfordrende vinkel og etter hvert måtte plukke perlen opp fra bordet selv. Dette kalles «spatial shaping», mens «temporal shaping» kan være å introdusere et konkurranseelement ved å ta tiden på aktivitetene og prøve å slå sin egen rekord. «Presision shaping» innebærer å utfordre barnet på å utføre aktiviteten mer presist (eks. tre mindre perler på et mer utfordrende perlebrett).
6. Barnevennlig tilnærming: En barnevennlig tilnærming er avgjørende for å lykkes med CI-terapi (32;39) (Eliasson et al., 2005; Gordon et al., 2005). Dette er en utfordring som i stor grad avhenger av barnets alder og kognitive funksjon. Med små barn må repetisjoner, «shaping» og intensitet integreres i den naturlige leken, slik at det ikke oppleves som instruksjoner eller krav. Det er viktig med faste rutiner, man kan for eksempel starte med en sang eller aktivitet der man tar votten på, og avslutte med en annen fast «ta-av-votten-aktivitet». Kliniske erfaringer fra BNS tilsier at CI-terapi med fordel kan foregå i små grupper. Har man ikke flere barn som kan ha nytte av treningen, kan man lage gruppe med andre barn som også har vott på sin beste hånd. Dersom man har kjøpt inn nye leker eller spill som brukes kun i disse gruppene, vil deltakelse være attraktivt for alle barn. Trening i gruppe vil gi en ekstra motivasjon for barnet som skal trene.
Trening av håndfunksjon: Hand Arm Bimanual Intensive Training (HABIT)
Begrensninger i enhåndsfunksjon påvirker tohåndsferdigheter, og de fleste aktiviteter barn deltar i krever bruk av to hender sammen. Dette perspektivet var bakgrunn for utviklingen av en ny metode, kalt Hand Arm Bimanual Intensive Training. HABIT er en treningsmetode basert på nøkkelelementene i CI-terapi, men fokuserer på å bedre tohåndsfunksjon gjennom strukturert trening i tohåndsaktiviteter (42)(Charles & Gordon, 2006).
I den hittil eneste studien som har evaluert effekt av HABIT-trening, deltok tjue barn og unge i små grupper på 4 barn i trening 6 timer hver dag i 10 dager (43)(Gordon et al., 2007). Aktiviteter ble valgt etter samme prinsipp som i CI-terapi, med intensitet, repetisjoner og gradering av vanskelighetsnivå. Den store og avgjørende forskjellen fra CI-terapi ligger i at aktivitetene skal fremme tohåndsfunksjon fremfor enhåndsferdigheter. Det ble valgt et rikt repertoar av aktiviteter som stiller varierende krav til bruk av den affiserte armen og hånda. Gradering av aktivitetene ble vektlagt for å fremme opplevelse av mestring og øke utfordringer for den affiserte arm og hånd. I tillegg til treningen i gruppe fikk barna et program for trening hjemme. Resultatene fra studien viste at treningen hadde positiv effekt på kvalitet og bruk av affisert hånd i tohåndsaktivitet.
Hvilke tiltak; når – og for hvem?
Målrettet innsats for å fremme håndfunksjon har effekt, enten behandlingen er i form av intensiv, målrettet trening alene eller i kombinasjon med BTX-A, håndkirurgi og/eller ortose. De refererte studiene har vist at behandling med BTX-A og kirurgi kun gir effekt på kroppsfunksjonsnivå, og trenger å kombineres med funksjonell trening for å gi effekt også på aktivitets- og deltakelsesnivå (8;16;17;21;22;24;32-34;37-39;41;43-49)(Bonnier et al., 2006; Boyd et al., 2001; Charles & Gordon, 2007; Corry et al., 1997; Crocker et al., 1997; Eliasson et al., 1998; Eliasson, 2002; Eliasson et al., 2005; Fehlings et al., 2000; Gordon et al., 2005; Gordon et al., 2007; Hoare & Imms, 2004; Hoare et al., 2007; Kawamura et al., 2007; Skold et al., 1999; Skold et al., 2007; Smeulders et al., 2005; Sutcliffe et al., 2007; Taub et al., 2004; utti-Ramo et al., 2001).
CI-terapi og HABIT er to treningsmodeller som er utviklet for barn med unilateral CP. Umiddelbart kan HABIT virke enklere for terapeuten og mindre inngripende for barnet, ettersom det ikke innebærer begrensning av den beste hånden. Erfaringene fra den eneste studien som er publisert om HABIT viser snarere det motsatte. Forfatterne opplevde det utfordrende å finne gode og varierte tohåndsaktiviteter der den affiserte hånda hele tiden var naturlig med (43)(Gordon et al., 2007). Det er krevende å finne aktiviteter for så mange timer hver dag som gir tilstrekkelig intensitet, gir nok repetisjoner og samtidig er tilstrekkelig utfordrende til å kunne påvirke funksjon.
HABIT ble utviklet som et alternativ til CI-terapi for barn med unilateral skade. Det finnes derimot lite forskningsbasert kunnskap om hvilke tiltak som har effekt for barn med bilateral skade. Mange barn med bilateral skade har store sideforskjeller når det gjelder håndfunksjon, men istedenfor å ha en god hånd og en dårlig hånd har de ofte isteden to hender med redusert funksjon (11)(Arner et al., 2008). Dette påvirker utførelse av hverdagsaktiviteter, samtidig som barn i denne gruppen også ofte har redusert tempo. CI-terapi er ikke en egnet metode for denne gruppen, ettersom man ikke ønsker å begrense bruken av en hånd som ikke har optimal funksjon. HABIT er utviklet for barn med unilateral skade, men kan kanskje også være en aktuell metode for barn med bilateral skade for å øke bevissthet om intensitet og repetisjoner. Dette er ikke utforsket vitenskapelig.
Klinisk erfaring tilsier at barn med bilateral skade og moderat affeksjon av håndfunksjon (MACS III) ofte får mer hjelp i hverdagen enn de egentlig behøver hvis de blir gitt tilstrekkelig tid. Dersom aktiviteter forberedes eller tilpasses på forhånd kan barna klare mye selv, men det kan i mange tilfeller være nødvendig å hjelpe dem å finne gode strategier i planlegging av en aktivitet. Målrettet trening basert på motorisk læringsteori, der man trener på det barnet trenger og ønsker å bli bedre på, oppleves som en egnet metode for at disse barna skal kunne oppleve større grad av selvstendighet i hverdagsaktiviteter. Hvorvidt denne metoden er egnet eller ikke, avhenger mer av kognitiv funksjon og evnen til å finne gode strategier, enn av motorisk funksjon.
De fleste studier som har evaluert effekt av trening for å fremme håndfunksjon har studert barn med unilateral CP. En unilateral skade arter seg ulikt fysiologisk og funksjonelt, avhengig av når skaden inntraff i den umodne hjernen (2)(Andersen et al., 2008). Det er foreløpig få studier som har undersøkt effekt av behandlingstiltak i forhold til type skade eller alvorlighetsgrad av skadene ved CP. En studie (23)(Eliasson, 2005) undersøkte funksjonelle ferdigheter før og etter trening, og fant at barn med dårligere håndfunksjon hadde størst effekt av CI-terapi. Dette kan skyldes at barna med moderat affisert håndfunksjon har et større uutnyttet potensial enn de med mild affeksjon, som antakelig er nærmere sitt funksjonelle tak. Studien antydet også at eldre barn hadde større effekt av treningen enn de yngre barna. Treningseffekt hos ungdommer er dokumentert også i en annen svensk studie, der ungdom deltok på sommerleir med CI-terapi og bedret delfunksjoner som koordinasjon, manipulasjon og presisjon (33)(Bonnier et al., 2006). Det er interessant å registrere at eldre barn og ungdom også har effekt av trening, i en tid med stort fokus på tidlig intervensjon.
Når det gjelder effekt av trening i forhold til tidspunkt for når skaden inntraff, fant Eliasson (23)(Eliasson, 2005) en tendens til at barn med skade oppstått under eller etter fødsel (kortikal/subkortikal skade) hadde noe større effekt av treningen enn barna med skade inntruffet i løpet av svangerskapets siste trimester (periventrikulær leukomalasi, PVL). Det er også vist at graden av nedsatt håndfunksjon øker jo senere skaden forekommer (2)(Andersen et al., 2008). Flere studier er på gang, som utforsker disse sammenhengene nærmere.
Konklusjon
Vi har de siste årene fått god kjennskap til ulike metoder for kartlegging av håndfunksjon, blant annet gjennom oppfølgingsprogrammet for cerebral parese, CPOP, et prosjekt som har pågått i Helse Sør-Øst siden 2006. En god kartlegging er viktig for planlegging av et tilpasset og systematisk behandlingsopplegg for hvert enkelt barn. Behandling og trening av håndfunksjon skal være målrettet og systematisk. Det er viktig å evaluere effekt av behandlingen og sammenlikne med resultat fra kartleggingen i forkant, for å evaluere i hvilken grad den tiden man krever av barna har en verdi i funksjonelle aktiviteter.
Det er mulig å påvirke håndfunksjon på aktivitetsnivå hos barn med CP, men det er vanskelig å forutsi hvor store endringer det er mulig å oppnå for hvert enkelt barn. Med bakgrunn i gjennomgått litteratur er det grunn til å tro at systematisk trening kan bidra til en endring, slik at noen viktige aktiviteter i barnas hverdag kan bli lettere å få til. Hvis vi ønsker å jobbe kunnskapsbasert er det viktig å være tro mot de metodene vi sier vi jobber etter. I noen tilfeller kan det være riktig å sette sammen elementer fra ulike modeller til et individuelt opplegg, men det er da viktig å beskrive det man gjør og ikke glemme de grunnleggende prinsippene for effektiv trening: intensitet og repetisjoner.
Barns tid er verdifull og skal fylles med meningsfulle aktiviteter. Funksjonshemmede barn bruker mye av sin tid sammen med voksne i trening eller individuell undervisning. Det er viktig med prioritering av innsatsområder og oppdeling av et skoleår eller barnehageår i tidsbolker. Treningen skal være målrettet og veloverveid, slik at den innsatsen man krever av barnet har størst mulig sjanse for å påvirke barnets funksjon i positiv retning. Intensiv trening av håndfunksjon bør være et supplement til ordinær habilitering. Det er viktig med et godt, jevnlig habiliteringstilbud, men med planlagte intensive perioder der man prioriterer ned et fokusområde til fordel for et annet. På denne måten blir tilbudet til barnet mer fokusert, og det gir mulighet for mer variasjon for barnet. Dette kan igjen bidra til større motivasjon og vilje til å påvirke sin egen hverdag.q
Litteraturliste
(1) Lofterød B, Jahnsen R, Terjesen T. Cerebral palsy in children-motor function and new treatment strategies. Tidsskr Norsk Legeforen 2006;126(20):2648-2651.
(2) Andersen GL, Irgens LM, Haagaas I, Skranes JS, Meberg AE, Vik T. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur J Paediatr Neurol 2008;12(1):4-13.
(3) Sosial- og helsedirektoratet. Et reddet liv skal også leves - om habiliteringstilbudet til mennesker med alvorlig hjerneskade. 2005. IS-1279.
(4) Surveillance of Cerebral Palsy in Europe,SCPE. Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Dev Med Child Neurol 2000;42(12):816-24.
(5) Carr LJ, Reddy SK, Stevens S, Blair E, Love S. Definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2005;47(8):508-510.
(6) Rosenbaum PL, Palisano RJ, Bartlett DJ, Galuppi BE, Russell DJ. Development of the Gross Motor Function Classification System for cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 2008;50(4):249-253.
(7) Arner M, Beckung E, Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rosenbaum P, Rosblad B. MACS, Manual Ability Classification System. Oversettelse til Norsk v/Randi Hoel. 2005. Cerebral Parese-foreningen i Norge.
(8) Eliasson AC. Målinriktad träning baserad på motoriskt lärande - fallbeskrivningar ur et arbetsterapiperspektiv. Stockholm: Stockholma läns landsting: Handikapp & Rehabilitering; 2002.
(9) WHO. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Genève: World Health Organization, 2001 . 2001. Genève: World Health Organization.
(10) Kjeken I, Kvien T, Dagfinrud H. Funksjonsvurdering og evaluering ved rehabilitering. Tidsskrift for den norske legeforening 2007;127:598-599.
(11) Arner M, Eliasson AC, Nicklasson S, Sommerstein K, Hägglund G. Hand function in cerebral palsy. First report of 357 children in a population-based longitudinal health care programme. The Journal of Hand Surgery. In press 2008.
(12) Eliasson AC. MACS and goal setting. 2007. Presentasjon ved EACD-konferansen, Groningen, Nederland.
(13) Krumlinde-Sundholm L, Holmefur M, Kottorp A, Eliasson AC. The Assisting Hand Assessment: current evidence of validity, reliability, and responsiveness to change. Dev Med Child Neurol 2007;49(4):259-264.
(14) Krumlinde-Sundholm L, Holmefur M, Eliasson AC. MANUAL: Assisting Hand Assessment, AHA. 2006.
(15) Elkjær S. Endring i funksjon etter håndkirurgisk behandling for barn med spastisk hemiplegi: en prospektiv studie med 6 mndrs. oppfølging Hovedfagsoppgave, Seksjon for helsefag, det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo; 2004.
(16) Autti-Ramo I, Larsen A, Taimo A, von WL. Management of the upper limb with botulinum toxin type A in children with spastic type cerebral palsy and acquired brain injury: clinical im