En barnevennlig modell av Constraint-induced movement therapy

Målet for hvert barn var å forbedre funksjonen i sin affiserte hånd. Gruppeoppholdet ble gjennomført som et pilotprosjekt slik at vi i etterkant kunne evaluere resultatene og erfaringene. Pilotprosjektet ville også vise om vår modifiserte form for CI-terapi var gjennomførbar for førskolebarn i Norge; ville barna godta å ha vott på sin friske hånd seks timer hver dag, og hvilke synspunkter hadde foreldrene på dette?
Barna ble evaluert med standardiserte kartleggingsverk­tøy og klinisk undersøkelse før treningen startet, umiddelbart etter avsluttet trening og ved tre og seks måneders kontroll. Resultatene viste at alle barna fikk en forbedret funksjon i sin affiserte hånd, men det var store variasjoner i endringene. Fem av seks barn tolererte godt å ha vott på hånden i seks timer hver dag.
Foreldrene var meget positive til gruppeoppholdet. I denne artikkelen vil vi beskrive CI-terapi modellen, kartleggingsinstrumenter som ble benyttet samt resultater og erfaringer fra prosjektet.

Introduksjon
Bakgrunn
Det har i den senere tid vært sterkt fokus på intensiv habilitering og trening av barn med nevrologiske skader og bevegelsesvansker. En rapport fra Statens Helsetilsyn konkluderte med at det er behov for intensive treningstilbud som alternativ til utenlandske behandlingsmetoder (Sta­tens Helsetilsyn, 2000). Strategiplanen for habilitering satte fokus på det samme (Helsedepartementet, 2004), og siden 2002 har Sosial- og helsedirektoratet gitt støtte til ulike prosjekter i habiliteringstjenestene som ønsker å etablere tilbud om intensiv trening (Sosial- og Helsedirekto­ratet, 2007). Internasjonale artikler har sterkt bidratt til å fokusere på tiltak som kan bedre arm- og håndfunksjonen hos barn med cerebral parese (Wasiak et al., 2005, Hoare et al., 2008). Forskningsenheten ved Karolinska Institutet i Stockholm har bidratt med intervensjonsstudier og systematisk utvikling av bedre vurderingsinstrument for arm og håndfunksjon (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2003, Eliasson et al., 2006). Barnenevrologisk seksjon (BNS) får henvisninger fra habiliteringstjenestene om å vurdere tiltak for å bedre håndfunksjonen hos barn med CP. Kom­petansesenter for barnehabilitering med vekt på bevegelse ved Rikshospitalet skal innhente, utvikle og formidle ny kunnskap om tiltak. Vi håper erfaringer fra dette pilotprosjektet vil bidra til mer kunnskap og utvikle det intensive treningsopplegget for barn i habiliteringstjenestene.

Spastisk unilateral cerebral parese
«Cerebral parese er den vanligste nevrologiske årsaken til bevegelseshemming hos barn og unge» (Lofterød et al., 2006, s. 2648). Andersen (2008) finner i sin studie til det norske CP-registeret (CPRN) en prevalens for barn med CP på 2.1 per 1000 levende fødte, det vil si omlag 120 barn per årskull i Norge (Statistisk Sentralbyrå, 2008), og 33 prosent av barna har unilateral spastisitet, altså mellom 35 og 40 barn i året. Disse barna har nedsatt funksjon i sin affiserte hånd og arm og kan få store vansker med å utføre aktiviteter i dagliglivet (Exner, 2001). Innskrenket bevegelsesutslag gjør at hånden får en uhensiktsmessig utgangstilling for grep; skulder innadrotert, albu flektert, underarm pronert, håndledd og fingre flektert og tommelen blir liggende «innslått» i hånden. Spastisitet i muskulaturen gjør at håndens bevegelser blir stive og lite smidige og oppleves som «ikke viljestyrte» (Hagberg, 2000). I praktiske aktiviteter kan dette føre til at den affiserte hånden blir en «lukket» hånd med vansker med å gripe/slippe samt nedsatt koordinasjon og tempo i utførelse av finmotoriske tohåndsaktiviteter (Eliasson et al., 1991, 1992, 1995). I tillegg kan nedsatt taktil sensibilitet og økte speilbevegelser prege håndfunksjonen (Kutz-Buschbeck et al., 2000). Graden av affeksjon varierer for det enkelte barn, men studier viser at det er en signifikant reduksjon av koordinasjon, kraft og hurtighet i den affiserte hånden i forhold til funksjonsfriske barns ikke-dominante hånd (Brown & Walsh, 2000). Flere av barna lærer etter hvert mange gode enhåndsstrategier som er nyttige i hverdagen, og man kan spørre seg om hensikten med å fokusere på den affiserte hånden i stedet for å bli en dyktig enhåndsbruker. Skölds (2004) kvalitative studie med intervju av ungdommer med spastisk unilateral CP, viser at ungdommene ønsker både–og, og ikke enten–eller. De ser fordelen av å benytte to hender i aktiviteter som å sykle, å holde fast eller bære med seg gjenstander, og de ønsker å vite at de behersker både enhånds- og tohåndsstrategier, fordi ulike situasjoner krever ulike strategier. Ungdommer som fikk CI-terapi på en 14 dagers camp i Sverige, beskriver også i ettertid en følelse av sikkerhet i flere situasjoner, fordi de har opplevd og vet at nå kan de klare å benytte hånden (Bonnier et al., 2006). Den affiserte hånden vil aldri få en dominerende rolle i aktiviteten men vil være en assisterende hjelpehånd med en støtte- og holdefunksjon. Det er utviklet forskjellige behandlingsmetoder for å forbedre funksjonen i barnas affiserte arm, disse er beskrevet i Klevberg & Elkjær artikkel: Behandlingsmodeller for å bedre håndfunksjon hos barn med nevrologisk sykdom eller skade.

Constraint-induced movement therapy
Constraint-induced movement therapy (CI-terapi) baseres på kunnskap om motorisk læring og sentralnervesystemets plastisitet, evne til utvikling og fornyelse av synapser og nervebaner. Metoden ble først utviklet for voksne som hadde fått en unilateral skade etter hjerneslag (Taub et al., 1997) og ble senere tatt i bruk for barn med unilateral skade (Taub et al., 2004). CI-terapi baseres på at barnas «ikke-bruk» av den affiserte hånden oppstår som en følge av negative og resultatløse erfaringer og opplevelser etter forsøk med å bruke hånden. Taubs hypotese er at ved å hindre bruk av den funksjonsfriske hånden, vil barna kunne bryte denne mekanismen og lære seg nytten av å bruke den affiserte hånden (1997). Barna vil «oppdage» at hånden kan være nyttig i tohåndsaktivitet og vil som et resultat av dette integrere bruk av hånden. Komponentene i CI-terapi er:
1. Definert periode med trening; som oftest minimum 10 dager med seks timer trening hver dag.
2. Hinder av funksjonsfrisk hånd med en vott eller ortose for å oppmuntre bruk av affisert hånd.
3. Hyppig og massiv bruk av hånden i praktiske ferdigheter og trening med intensive teknikker (Eliasson, 2004).

Mål
Målet med pilotprosjektet var å vurdere om CI-terapi, etter et intensivt femdagers gruppeopphold, kunne endre den affiserte håndens funksjon for barn med unilateral spastisk CP. Forskningsspørsmålene var:
1. Får den affiserte hånden en bedre funksjon i tohåndsaktiviteter etter CI-terapi?
2. Kan barna klare å utføre nye hverdagsaktiviteter etter CI-terapi?
3. Er foreldrene tilfreds med gjennomføringen av gruppeoppholdet?
Pilotprosjektet ville også vise om vår modifiserte modell av CI-terapi var gjennomførbar for førskolebarn i Norge, og om kartleggingsinstrumentene var hensiktsmessige.

Metode
Design
Pilotprosjektet var en prospektiv intervensjonsstudie i klinisk praksis. Intervensjonen var modifisert CI-terapi, modifikasjonen bestod i en reduksjon av treningsperioden til fem dager (30 timer) mot vanligvis en periode på minimum 10 dager (60 timer). Deltagerne i prosjektet ble undersøkt med utvalgte kartleggingsinstrumenter 14 dager før intervensjon, direkte etter intervensjon og tre og seks måneder etter intervensjon. Barnas håndfunksjon ble før CI-terapi klassifisert etter Manual Ability Classification System (MACS) (Arner et al., 2005). For å måle endring i den affiserte håndens funksjon ble følgende kartleggingsinstrumenter benyttet: Assisting Hand Assessment (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002) og Jebsen & Taylor Hand Function Test (Jebsen et al., 1969). For å måle endring i utførelse av nye hverdagsaktiviteter ble Canadian Occupational Performance Measure benyttet (Law et al., 1998). For å belyse hvordan foreldrene opplevde treningsoppholdet, ble et spørreskjema sendt til foreldrene per post i etterkant av gruppeoppholdet. Resultater fra undersøkelsene før og etter intervensjon ble analysert med beskrivende data for hvert individ.

Deltagere
Seks barn ble rekruttert til gruppeoppholdet gjennom en åpen invitasjon til Habiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst. Kriterier for utvelgelse var at barna hadde diagnosen unilateral spastisk CP, at de var i alderen tre til seks år, og at de måtte være i stand til å konsentrere seg og kommunisere med terapeutene og andre barn. Barna som deltok i studien var fra fem forskjellige fylker, det var en gutt og fem jenter, tre av barna var venstrehendt og tre var høyrehendt. Gjennomsnittsalderen var fire år og 10 måneder med et aldersspenn fra tre år og seks måneder til seks år og fire måneder.

CI-terapiopplegget- modell for gjennomføring
Forberedelsesopphold: Alle barna med foreldre kom til BNS til et to dagers opphold før CI-terapien startet. Alle prevurderinger ble foretatt, og barn og foreldre ble kjent med hverandre. Foreldrene fikk informasjon om hva CI-terapi var og ble informert om resultater fra tidligere internasjonale studier. Vi gjennomgikk ukeprogrammet, og foreldrene ble informert om at de når som helst kunne velge å trekke barnet fra programmet. Målet var at barna skulle ha votten på sin affiserte hånd i seks timer, så mye som mulig av tiden mellom kl.8.00- kl.14.00 hver dag. Barna hadde fellessamlinger med sanger og leker, og de fikk prøve å ha på votten under alle aktivitetene. En bomullsvott ble tilpasset hvert barns funksjonsfriske hånd. Votten ble sydd uten egen slisse for tommel og med en stiv volarside som hindret håndens mulighet for grep. Barnet hadde mulighet til å bevege håndleddet og benytte den funksjonsfriske hånden som en støtte i aktiviteter som for eksempel til å reise seg opp, dette var viktig tatt i betraktning barnas lave alder.
CI-treningsoppholdet: Den modifiserte modellen for CI-terapi ble gjennomført på en femdagers innleggelse. Alle barna ble innlagt sammen med mor eller far, et dagsprogram med lik rytme hver dag var forberedt. Barna fikk votten på seg før de kledde seg om morgenen. Barna, foreldrene og en terapeut spiste frokost sammen.

Etter frokost var det hver dag en felles samlingsstund, der hånddukken «Filip« også hadde vott på hånden. Samlingsstunden inneholdt sanger, spill med instrumenter og bevegelsesleker. På formiddagen hadde barna vekselvis individuell trening med «en - til - en oppfølging» med terapeut, eller trening i liten gruppe på tre barn. Treningsrommene var på forhånd utstyrt med et stort utvalg av spennende leker, spill og annet utstyr som fremmet intensiv bruk og repeterende bevegelser av den affiserte hånden. Det var mange puslespill, memory, kort- og brettspill, fiskespill, leker med dyr, biler, dukker, stabling av klosser og treing av perler. Vi hadde også tilgjengelig en kjøkkenkrok i barnestørrelse og hadde mulighet for leker med vann og sand. Barna valgte selv aktivitet, terapeutens rolle var å tilpasse og gradere den valgte aktiviteten i forhold til barnets funksjonsnivå, slik at de skulle oppleve mestring. Vi benyttet forskjellige greptilpasninger på lekene, varierte med aktivitet på bord, vegg eller på gulvet, eller det kunne bli nødvendig at innholdet i leken eller reglene måtte endres. En stor fellesaktivitet var høydepunktet hver dag; det kunne være å lage «naturcollage» av kvister, blader og steiner eller å lage en «fotocollage» av bilder som var blitt tatt av barna under treningen. Bar­na pyntet collagene med maling, farger og glitter. En annen fellesaktivitet var å leke butikk: barna «solgte» dyr, biler, lekematvarer og frukt. Siste dagen lagde barna selskap for foreldrene. De kledde seg ut, pyntet bordet og pyntet kake med krem og nonstop.
Midtveis i dagsprogrammet spiste barna middag sammen, og da var foreldrene til stede. Etter middag var det en felles time med grovmotoriske aktiviteter; danse, hoppe, løpe, leie, dra tau etc. Aktivitetene var også utendørs: potetløp, flaskebowling, vannlek, ballonglek eller finne gjemte leker bak steiner eller i hule trestammer. En fellessamling markerte avslutning på dagen med en navnesang hvor barna tok votten av etter hvert som navnet ble sunget. Barna gjennomførte det samme dagsprogrammet i 5 dager.
I tiden etter gruppeoppholdet hadde barna ikke noe felles opplegg, de fulgte sitt vanlige treningsopplegg lokalt og i habiliteringstjenesten. Barna kom tilbake til et dagsopphold på BNS tre måneder og seks måneder etter gruppeoppholdet for kontroll og vurdering etter de samme kartleggingsinstrumentene. To av barna fikk håndkirurgisk behandling fire måneder etter gruppeoppholdet og var ikke tilstede på seksmåneders kontrollen.

Kartleggingsinstrumenter
Manual Ability Classification System
Manual Ability Classification System (MACS) er et system som er utviklet for å klassifisere hvordan barn med CP bruker hendene når de håndterer gjenstander i

daglige aktiviteter (Arner et al., 2005). Formålet med MACS er å fastslå det nivå som best tilsvarer barnets vanligste utføring i hjemmet, i skolen og i fritiden. Klassifikasjonen er inndelt i nivåer fra I til V hvor I er høyeste nivå. Nivået bestemmes ut fra kunnskap om hvordan barnet fungerer i hverdagen eller ved å stille spørsmål til en som kjenner barnet godt. MACS har til hensikt å gi en samlet vurdering av begge hender. MACS-nivåene gir en presis formulering om barnets håndfunksjon og gir verdifull informasjon om barnets selvstendighet i utførelsen av finmotoriske aktiviteter. Klassifikasjonen er en kjærkommen erstatning for den gamle erfaringsbaserte klassifikasjonen: «lett, moderat og alvorlig nedsatt finmotorisk funksjon». Klas­sifikasjonen har god reliabilitet og validitet for barn med CP, men er ikke sensitiv for endring (Eliasson et al., 2006).

Assisting Hand Assessment
Assisting Hand Assessment (AHA) er en standardisert test som bedømmer og beskriver hvor effektivt barn med en unilateral skade benytter sin affiserte hånd i tohåndsaktiviteter (Krumlinde-Sundholm & Eliasson, 2002). Barnet presenteres i løpet av ca.15 minutter for en rekke tohåndsleker, og terapeuten bedømmer i etterkant hvordan barnet spontant anvender sin affiserte hånd i leken. Scoringen utføres etter videoopptak og etter en systematisk manual som beskriver håndens/armens ferdigheter innen områdene generell anvendelse av armen, gripe/slippefunksjoner, regulering/justering av grep, koordinasjon og tempo. Det er 22 testkomponenter med gradering fra 1 til 4, slik at poengsummen kan variere mellom 22 og 88 poeng, der høyeste sum indikerer best funksjon. Poengsummen kan transformeres til en prosentvis fordeling som er benyttet i dette prosjektet. AHA er validert for barn med unilateral skade i alderen 18 måneder til 12 år (Holmefur et al., 2007). De ulike AHA-komponentene er nærmere beskrevet i Klevberg & Elkjær artikkel.
Jebsen & Taylor Hand Function Test
Jebsen & Taylor håndfunksjonstest måler i sekunder hvor hurtig en aktivitet utføres med en hånd (Jebsen et.al., 1969). Aktivitetens tempo gir en indikasjon på koordinasjon og flyt i håndbevegelsene. Testen består av syv deltester: Barnet skal skrive en setning, snu kort, plukke opp små gjenstander, simulere spising med skje, stable brikker og flytte lette og tunge bokser. P.g.a. barnas lave alder var det vanskelig å gjennomføre alle deltestene. Vi valgte ut to tester: Å snu kort og å flytte lette bokser. Jebsen & Taylor tempotest er benyttet i flere internasjonale effektstudier for å undersøke håndmotorisk tempo hos barn med CP (Bonnier et al., 2006). Jebsen & Taylor håndfunksjonstest ble ikke benyttet direkte etter gruppeoppholdet, men ved prevurdering og ved tre- og seksmåneders kontroll.
Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
COPM er et semistrukturert intervju som benyttes for å kartlegge pasienters opplevelse av egen aktivitetsutførelse i hverdagsaktiviteter, samt tilfredshet med hvordan aktivitetene utføres (Law et al., 1998). COPM kan benyttes til å identifisere, beskrive og prioritere pasientens egen aktivitetsutførelse. I dette pilotprosjektet var det foreldrene som ble intervjuet for å kartlegge aktiviteter som barna hadde vanskeligheter med å utføre i sin hverdag og som foreldrene opplevde som viktig at barna mestret bedre. Foreldrene valgte ut tre aktiviteter, deretter skulle de selv foreta en egenvurdering av utførelse av aktiviteten. Scoringen ble gjort på en 10-gradert skala

fra:
(1) Kan ikke utføre i det hele tatt, til:
(10) Kan utføre svært bra.
Det samme ble gjort i forhold til hvor tilfreds de var med utførelse av aktiviteten.

Evaluering av gruppeoppholdet
Et evalueringsskjema ble sendt til barnas foreldre en måned etter gruppeoppholdet. Foreldrene ble spurt om de var tilfreds med at barnet deltok på gruppeinnleggelsen, deres synspunkt på gjennomføring av treningen og om tilfredshet med informasjonen de fikk. De ble spurt om hvordan de opplevde det at barnet deres hadde vott på sin funksjonsfriske hånd i seks timer sammenhengende per dag. Foreldrene ble også spurt om de ville ha anbefalt et lignende opphold til andre foreldre med barn med tilsvarende skade. Spørreskjemaet skulle besvares skriftlig og returneres til BNS.
Resultat
MACS-klassifisering
Tabell 1 viser klassifisering av begge henders funksjon etter MACS. Deltagergruppen fordelte seg med to barn på nivå I som betyr at barnet håndterer gjenstander lett og med godt resultat. Tre av barna ble klassifisert på nivå II som betyr at barnet håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og hurtighet. Et barn ble klassifisert på nivå III som betyr at barnet håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter. Det var ingen endring i MACS- klassifikasjonene etter CI-terapi.
Assisting Hand Assessment:
Effektiv bruk av affisert hånd i tohåndsaktiviteter, målt etter AHA, viste en økning i prosentscore for alle barna etter CI-terapi. Barn en og tre viste stor endring umiddelbart etter CI-terapien (post CI). Barn 4 og 5 viste også store endringer mellom tre- og seksmåneders kontroll. Barna som hadde høyest score i utgangspunktet hadde minst endring. Det var variasjoner blant barna, men de endringene som forekom hyppigst var på testkomponentene «ta nytt tak», «slippe/sette ned», «variere grepstype», «gripe tak i», «endre strategi» og «manipulere». Det var ingen sammenheng mellom alder og endring i score på AHA, eller mellom MACS- nivå og endring i score på AHA.
Jebsen & Taylor Hand Function Test:
Jebsen & Taylor Hand Function Test viste at alle barna brukte kortere tid i sekunder på å snu kort og stable bokser etter CI-terapi. Barn nr. 6 som er klassifisert på

MACS nivå I og som har høy score på AHA, viste meget stor tempoøkning både ved tre- og seksmåneders kontroll. Et barn mestret ikke oppgaven med å snu kortene.
Canadian Occupational Performance Measure
Foreldrene valgte ut tre hverdagsaktiviteter for hvert barn, eksempelsvis: ta på jakke, ta på sokker og sko eller å tre perler på snor. Figur 3 viser gjennomsnittlige poengscore for de tre aktivitetene for hvert barn. Figuren viser prevurdering og tremåneders kontroll der alle barna var med. Endring i utførelse av aktivitet og endring i tilfredshet av utførelsen forbedret seg for 5 av 6 barn.
Evaluering av gruppeoppholdet
Alle seks foreldre besvarte evalueringsskjemaet skriftlig. Alle foreldrene var tilfreds med at barnet deltok på gruppeinnleggelsen og fire foreldre kommenterte at det var fint for barna og at det var «en egen motivasjon å møte barn med lignende utfordringer». Fem av foreldrene var fornøyd med informasjonen de fikk, en forelder svarte: Vet ikke. Alle foreldre var fornøyd med opplegget og dagsprogrammet, tre foreldre kommenterte at de synes det var bra at barna kunne velge leker selv. Foreldrene beskrev at de ble overrasket over hvor lett det gikk å ha vott på den funksjonsfriske hånden i seks timer hver dag: Tre foreldre skrev at det var uproblematisk, to foreldre synes de opplevde noe frustrasjon ved måltidene, og en forelder beskrev en opplevelse av frustrasjon når barnet ikke mestret aktiviteten. Fire av foreldrene syntes de så en endring i bruk av affisert hånd i tiden etter CI-innleggelsen, mens to foreldre svarte: Vet ikke. Men alle foreldrene ønsket et nytt opphold med samme gjennomføring, fem av foreldre hadde ønsket et opphold over to uker, og alle foreldre ville anbefalt et lignende opphold til andre foreldre.
Diskusjon
Fikk den affiserte hånden en bedre funksjon i tohåndsaktiviteter etter CI-terapi?
Resultatene viste at affisert hånd hos alle barna fikk en bedring i funksjon i tohåndsaktiviteter. AHA-testen viste en positiv endring hos alle barna. AHAs inndeling i

Figur 3. Canadian Occupational Performance Measure. Vurdering Post CI = 3-måneders kontroll.

testkomponenter gjør at det avdekkes tydelig hvilke komponenter som ble endret. Vi antar at funksjonene som endret seg mest, «ta nytt tak», «slippe/sette ned», «variere greptype» og «gripe tak i», ble trent mye i aktiviteter som innebar mange repetisjoner. «Endre strategi» var også en komponent som endret seg positivt, og vi antar at endrede og bedre strategier ble valgt som et resultat av at hånden under CI-terapi ble benyttet på en annerledes måte som «dominant hånd». To av barna hadde en meget høy score på AHA før CI-terapi. De scoret allerede maksimalt på mange testkomponenter ved prevurderingen. «Mani­pulering» og «tempo» var komponenter med mulighet for bedring, mens flere andre testkomponenter ble utelukket med tanke på scoringsforbedring. For disse barna viste Jebsen & Taylor Hand Function Test en større endring, der tempo i varierende bevegelser tydeliggjøres. Testen er mye brukt i internasjonale effektstudier av CI-terapi, hvor alle har vist signifikant økning i tempo (Bonnier et al., 2006, Charles et al., 2006). Vi erfarte at Jebsen & Taylor kan være lite reliabel for de yngste. De yngste barna ville ikke nødvendigvis «forte seg» men ville i stedet leke med kortene og stable boksene på sin måte.
Våre resultater samsvarer godt med resultater fra tidligere studier med barn i samme alder og med tilsvarende kartleggingsinstrument (Hoare et al., 2008). Bedring i funksjon vedvarte etter seks måneder hvilket samsvarer med tilsvarende studier (Bonnier et al., 2006). Det er ingen studier som har målt endring i funksjon over lengre tid.
Kan barna klare å utføre nye hverdagsaktiviteter etter CI-terapi?
Resultatene fra COPM-intervju viste en forbedring både i utførelse og tilfredshet med aktiviteter barna mestret dårlig eller ikke mestret tidligere. De prioriterte aktivitetene ble ikke trent på under CI-terapien. Men resultatene antyder at en endring i affisert hånd kan ha påvirket kvaliteten i utførelse av en aktivitet og tilfredshet med hvordan aktiviteten ble mestret. Vi antar at barna ble raskere til å gripe, og at de fant nye strategier og så flere muligheter for hvordan den affiserte hånden kunne være en mer effektiv støttehånd. Barna har endret seg ulikt og det er vanskelig å sammenligne fordi COPM scorene avhenger av egenvurdering og av hvilke aktivitetsproblemer den enkelte forelder prioriterer. Vår kliniske erfaring er at foreldre gjennom et COPM-intervju blir mer oppmerksom på aktivitetsproblemene i etterkant og bevisst eller ubevisst fokuserer mer på dette i hverdagen. Dette kan også delvis forklare den positive endringen for alle barna.
Var foreldrene tilfreds?
Resultatet fra evalueringen viste at foreldrene var meget tilfreds med gjennomføringen av gruppeoppholdet. Alle foreldrene påpekte i evalueringen betydningen av at dette var et gruppeopphold, og at de mente barna deres opplevde tilhørigheten til gruppen som de mente barna opplevde. Det å se barna sine «leke» seg til trening var en god opplevelse for foreldrene. Da foreldrene skulle evaluere skriftlig var det en ulempe i forhold til anonymitet at det var så få barn i studien, og at foreldrene ble godt kjent med terapeutene. Dette kan påvirke at man ikke ønsker å skrive noe ufordelaktig. De etiske betenkeligheter og foreldres bekymring for bruk av vott og hinder av funksjonsfrisk hånd er viktig å ta på alvor. God informasjon på forhånd om tidligere studier og erfaringer gir foreldrene bedre grunnlag for egne valg og vurderinger.
Alder, funksjonsnivå og type skade.
Barna i vår studie hadde ikke stor variasjon i alder. De to yngste barna hadde like stor, eller større utbytte av CI-terapi enn den eldste. Resultater fra en studie på CI-terapi med førskolebarn fra 18 måneder til fire år viser derimot at de eldste barna i denne aldersgruppen hadde bedre effekt av CI-terapi enn de yngste hadde (Eliasson et al., 2005). Barn antas å ha et større potensial for utvikling og økning av nervesystemets strukturer i ung alder (Hadders-Algra, 2001), men internasjonale studier som også har inkludert eldre barn og ungdom, viser effekt av CI-terapi også på høyere alderstrinn (Bonnier et al., 2006). Charles et al. (2005) antyder at de yngste barna profiterer på å være i sin tidlige motoriske utvikling med en hverdag fylt av motorisk aktivitet, mens de eldre barna har fordel av sin egen motivasjon og engasjement i gjentatte repetisjoner.
Vår studie indikerer at denne modifiserte form for CI-terapi viste endring hos førskolebarn som hadde mild til moderat affeksjon av håndfunksjon. Vi registrerer at barnet med lavest funksjon (MACS III) har den største endringen i AHA score fra prevurdering og fram til seks måneders kontroll. Dette samsvarer med Eliassons studie med barn på tilsvarende alder (2005). Fra vår studie kan vi se at barna som i utgangspunktet hadde forholdsvis god funksjon, allerede ved prevurdering scoret maksimalt på flere av testkomponentene i AHA. Disse hadde dermed færre muligheter til å forbedre sin score. Taub et al. (2004) og Charles et al. (2006) har gjennomført randomiserte, kontrollerte studier som viser at barn med høyt funksjonsnivå før CI-terapi forbedret tempo og manipulering av gjenstander. Vi kan antyde at barn som i utgangspunktet har en hånd som allerede benyttes i tohåndsaktiviteter får mulighet til å perfeksjonere funksjonen ved økning av tempo, grepsvariasjoner og manipulering. De barna som i utgangspunktet sjelden benytter hånden, får mulighet til å oppdage at hånden har et potensial som kan være nyttig og effektivt i tohåndsaktiviteter.
CI-terapi bygger på muligheten til å endre og utvikle sentralnervesystemet. Vi erfarer fra forelesninger på internasjonale konferanser det siste året, at fokus rettes mot skadens omfang og type og lokalisasjon (Sutcliffe et al., 2007). Kan man indikere hvilken type skade som vil profitere på treningen? Eliasson (2005) har i sin studie delt inn barna etter type skade; cerebrale malformasjoner, periventriculære skader og corticale/subcorticale skader som er stadfestet etter MR undersøkelse, men hun konkluderer med at det er for tidlig å si noe om signifikante forskjeller i effekt av CI-terapi etter skadens omfang og type.
Gjennomføring av CI-terapi
Våre betenkeligheter med CI-terapi bunnet i en sunn skepsis til å sette en vott på barnas funksjonsfriske hånd i seks timer hver dag. Foreldrene var også skeptiske, og noen var engstelige for å utsette barna for umulige oppgaver som de ikke kunne mestre. Foreldrene har gitt positiv tilbakemelding på at forberedelse med informasjon i forkant var viktig. Viktigst av alt var at foreldrene gjennom uka opplevde glade barn som lekte seg gjennom dagene og aksepterte at votten var på. Fem barn hadde votten på i nesten seks timer hver dag, to av disse barna tok av votten under spisingen enkelte dager. Et barn hadde votten av gjennomsnittlig 0-1 time pr. dag. Dette var barnet som hadde størst affeksjon av affisert arm, og vi erfarte at det ble vanskelig å finne aktiviteter som kunne mestres i seks timer fortløpende. Samtidig hadde barnet den største endring på AHA.
CI-terapi bygger på prinsipper om motorisk læring, hvor motivasjon er grunnleggende. Samtlige foreldre gav tilbakemelding om at den viktigste årsaken til at barna aksepterte å ha vott på hånden, var at de var del av en gruppe der alle var i samme situasjon. Å være sammen med andre barn på samme alder og med omtrent samme funksjonsnivå og med de samme begrensninger, gav barna en styrke og motivasjon som også er beskrevet i andre studier som benytter gruppetrening (Bonnier, 2006). Barna tok initiativ og benyttet hånden til andre oppgaver enn den ellers hadde som affisert hånd. Timeplanen med den samme rytme hver dag, skapte en forutsigbarhet for barna. Fellesaktivitetene var samlende, og barna «lærte» av hverandre. Morgensamlingen ble en god start på dagen og fellessamlingen på ettermiddagen med avslutningssangen hvor votten ble tatt av, ble et høydepunkt for barna. Gordon (2005) vektlegger i sin metodeartikkel viktigheten av en god og definert start og slutt på dagens treningsbolk.
Den andre motiverende faktor var at aktivitetene gjennom dagen skulle være meningsfulle, morsomme og være mulige å mestre. Dette krevde mye forberedelsestid og store terapeutressurser. Vi hadde et bredt utvalg av aldersrelaterte aktiviteter tilgjengelig, og aktivitetene krevde individuell tilrettelegging og tilpasning i forhold til funksjonsnivå. Det var avgjørende at barna selv skulle velge aktivitet, og at den skulle være morsom å holde på med. Tempotrening er beskrevet som viktig (Bonnier et al., 2006), men det kan være vanskelig å gjennomføre for barn som ikke alltid ser hensikten med «å forte seg», og i stedet lager sin egen lek ut av oppgaven. Det var terapeutens oppgave å tilpasse leken slik at den inneholdt repetisjoner av hensiktsmessige bevegelser. Barna likte å repetere, de kunne øse vann eller flytte lekedyrene gjentatte ganger. De internasjonale studiene fremhever også nødvendigheten av å tilby gode aktiviteter som vekker barnets egen motivasjon og interesse for å forbli i leken (Gordon et al., 2005). Foreldrene så at barna lekte, barna selv oppfattet ikke at de trente. Det er nødvendig med en treningsmetode på barnas premisser, da vil de opprettholde treningsintensiteten uten å gå lei.
Intensitet
Vårt prosjekt har vist at vott på funksjonsfrisk hånd seks timer fem dager i strekk (30 timer), har vist endring i funksjon av barnas affiserte arm. De internasjonale studiene viser varierende intensitet, fra 10 dager til fire uker (Hoare et al., 2008), og hindringen med vott er på minimum seks timer per dag. Unntaket er Eliassons modifiserte CI-terapi modell hvor hun begrenser bruk av vott til to timer per dag og varigheten forlenges til to måneder. Eliassons studie viser ingen samsvar mellom antall timer med bruk av vott og effekt av trening (2005). Foreldrene i vårt prosjekt beskrev at de ble overrasket over hvor lett det gikk å ha vott på den funksjonsfriske hånden i seks timer hver dag. Vi antar at dette har sammenheng med gruppeinnleggelsen, alle de andre barna hadde også vott. Seks timer sammenhengende med vott vil være vanskelig å gjennomføre i en barnehage, og dette setter begrensninger når CI-terapi skal gjennomføres lokalt.
Charles et al., (2005) spør i sin studie om hvorvidt det er intensiteten i treningen som gir effekt eller begrensningen av den funksjonsfriske hånden. Kan man få like god og intensiv trening av affisert hånd uten å benytte vott? Og hvilke treningsmetoder gir best effekt: målrettet trening (Eliasson, 2002), intensiv tohåndstrening (HABIT) (Charles & Gordon, 2006) eller CI-terapi? Målrettet trening og HABIT er nærmere beskrevet i Klevberg & Elkjær (innsendt manuskript). Ingen internasjonale studier har hittil sammenlignet de ulike treningsmetodene. Vi har ikke grunnlag for å vurdere om den ene metoden er mer effektiv enn den andre. Treningsmetoden som er effektiv for et barn, er kanskje verken effektiv eller attraktiv for et annet barn. Som terapeuter må vi lete oss fram til hva som «driver» barnet. Hva er det som gjør at han eller hun setter inn det lille ekstra som trengs for å få et treningsutbytte? Det er muligens ikke barna som får den største utfordringen i treningen, men terapeutene som skal lete fram morsomme aktiviteter som kan holde motivasjonen gjennom hele treningsøkten. Det som er gøy, kan barna gjerne repetere mange ganger. Og det man repeterer ofte nok, det blir man god på.
Konklusjon
Pilotprosjektet viste at barna fikk en forbedret funksjon i sin affiserte hånd etter CI-terapi. Kartleggingsinstrumentene AHA, Jebsen & Taylor håndfunksjonstest og COPM var verdifulle og sensitive for endring. Prosjektet viste at vår modifiserte modell av CI-terapi var gjennomførbar for førskolebarn, og at gruppetilhørigheten var en avgjørende faktor for at treningen lyktes. Foreldrene var tilfreds med gruppeoppholdet og så at barna opplevde treningen som lek. Vår skepsis til om barna ville tolerere å ha på vott i seks timer hver dag var uberettiget. Opplegget krevde økte ressurser av terapeuter som til enhver tid måtte tilrettelegge aktivitetene etter barnas endrede behov, motivasjon og mestringsevne. Belønningen var glade og entusiastiske barn som lekte seg gjennom treningen.
Svakheten ved pilotprosjektet var at det ble gjennomført med få deltagere og uten kontrollgruppe. Men erfaringene fra evalueringen tilsier at denne barnevennlige modell av Consraint-induced movement therapy bør gjennomføres med en større deltagergruppe og kontrollgruppe for å kunne måle effekt av intervensjonen. q
Takk til Senter for Sykepleieforskning ved Rikshospitalet som gav midler og veiledning til å igangsette prosjektet. Takk til alle terapeuter som bidrog. Takk til foreldre som gav oss ny kunnskap og nye erfaringer, og til de seks fantastiske barna som inspirerte og utfordret oss gjennom sin aktivitetsutfoldelse.
Referanser
Andersen,G., Irgens,M., Haagaas,I., Skranes,J.S., Meberg,A.E., Vik,T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European journal of paediatric neurology,12, 4-13
Arner,M., Beckung,E., Eliasson,A-C., Krumlinde-Sundholm,L., Rosenbaum,P., Rösbad,B., (2005) Manual Ability Classification System for children with cerebral palsy.
Bonnier,B., Eliasson,AC., Bonnier,B., Sundholm,L.,K. (2006). Effects of constraint-induced movement therapy in adolescents with hemiplegic cerebral palsy: A day camp model. Scandinavian Journal of occupational therapy 13, 13-22.
Brown,J.K., Walsh,G. (2000). Neurology of the upper limb in red: Neville,B.,Goodman,R. Congenital hemiplegia. Clinics in developmental Medicine No150. Mac Keith Press,London. s.113-149.
Charles,J., Gordon,A.M. (2005). A critical review of Constraint-Induced Movement Therapy and Forced Use in Children with hemiplegia. Neural Plasticity. 12, 245-261.
Charles,J., Wolf,SL., Schneider,JA., Gordon,A.M. (2006). Efficacy of a childfiendly form of constraint- induced movement therapy in hemiplegic cerebral palsy; a randomized control trial. Developmental Medicine & Child Neurology. 48, 635-642.
Charles,J., Gordon,A.M. (2006). Development of hand-arm bimanual intensive training (HABIT ) for improving bimanual coordination in children with hemiplec cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 48, 931 -936.
Eliasson,A-C., Gordon,A.M., Forssberg,H. (1991). Basic coordination of manipulative forces in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 33, 661-70.
Eliasson,A-C., Gordon,A.M., Forssberg,H. (1992). Impaired anticipatory control of isometric forces during grasping by children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 34, 216-225.
Eliasson,A-C., Gordon,A.M., Forssberg,H. (1995). Tactile control of isometric fingertip forces during grasping in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 37, 72-84.
Eliasson,A-C. (2002). Målinriktad träning baserad på motorisk lärande- fallbeskrivningar ur et arbetsterapiperspektiv. Stockholms läns landsting: Händikapp & Rehabilitering.
Eliasson,A-C.(2004). Measurement in handfunction. International workshop: Reorganisation of hand function in children with brain lesions. Pisa.
Eliasson,A-C., Krumlinde-Sundholm,L., Shaw,K., Wang,Chen. (2005). Effects of constraint-induced movement therapy in children with hemiplegic cerebral palsy: an adapted model. Developmental Medicine & Child Neurology. 47, 266-275.
Eliasson,A-C., Krumlinde-Sundholm.L., Rösblad,B., Beckung,E., Arner,M., Øhrwall,A-M., Rosenbaum,P. (2006). The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Developmental Medicine & Child Neurology. 48, 549-554.
Eliasson,A-C.(2006). Effectiveness of upper limb training in children with CP. International cerebral Palsy Conference in Oulu, Findland.
Exner,CE. (2001). Development of hand skills in Occupational therapy for children (ed.Case-Smith,J.) 4th St.Lous:Mosby. 289-327.
Gordon,AM., Charles,J., Wolf,SL. (2005). Methods of constraint-induced movement therapy for children with hemiplegic cerebral palsy: Development of a child-friendly intervention for improving upper-extremity function. Archives of physical Medicine & Rehabilitation. 86(4), 837-844.
Hadders- Algra,M. (2001).Early brain damage and the development of motor behaviour in children:clues for therapeutic intervention? Neural Plasticity. 8:31-49.
Hagberg,B. (2000). Cerebral pares i Nevrologi, fra barn til voksen. (red: Gjerstad,L., Skjeldal,O.,H ) Vett & viten AS.Nesbru s.169-177.
Helsedepartementet (2004). Strategiplan. Habilitering av barn. Helsetjenestetilbudet til barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk syke barn og deres foreldre - organisering og utvikling.
Hoare,BJ., Wasiak,J. Imms,C., Carey,L (2008). Constraint-induced movement therapy in the treatment of the upper limb in children with hemiplegic cerebral palsy. Cochrane Database of Systematic reviews 2008 Issue1 The Cochrane Library, Chichester,UK; John Wiley & Sons, Ltd.
Holmefur,M., Krumlinde-Sundholm,L., Eliasson,A-C. (2007). Interrater and intrarater reliability of the assisiting hand assessment. The American journal of occupational therapy. 61, 79-84.
Jebsen,R.H., Taylor,N., Trieschmann,RB.(1969). Objective and standardized test of hand function. Archives of physical Medicine and Rehabilitation 50, 311-319.
Klevberg,GL. Elkjær,S. (2008) Behandlingsmodeller for å bedre håndfunksjon hos barn med nevrologisk sykdom eller skade. Innsendt manuskript til Ergoterapeten.
Krumlinde-Sundholm,L., Eliasson,A-C. (2003.) Development of the Assisting Hand Assessment: A Rasch-built Measure intended for Children with unilateral Upper Impairments. Scandinavian Journal of occupational therapy. 10, 16-26.
Kutz-Buschbeck,JP., Krumlinde Sundholm, L., Eliasson,AC.,Forssberg,H.(2000). Quantitive assessment of mirror movements in children with hemiplegic cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology .42, 28-736.
Law,M., Baptiste,S. Carswell,A., McColl,M.A., Polatajko.H., Pollock,N. (1998). Canadian occupational performance measure.
Lofterød,B., Jahnsen,R., Terjesen,T. (2006). Cerebral parese hos barn- motorisk funksjon og nye behandlingstrategier. Medisin og vitenskap. 126, 2648 -2651.
Statistisk Sentralbyrå. (2008). Levendefødte og dødfødte tab.1.www.ssb.no/fodte.
Sosial- og helsedirektoratet. (2007). Sammendrag av utviklingsprosjekter innen barnehabilitering. Foreløpig rapport. 15-1517.
Statens Helsetilsyn. (2000). Faglige vurderinger av alternative treningsopplegg som Doman-metoden og lignende for barn med hjerneskader. Rapport fra en arbeidsgruppe nedsatt av statens helsetilsyn. IK-2704.
Sköld,A., Josephsson,S., Eliasson,A-C. (2004). Performing bimanuell activities: The experiences of young persons with hemiplegic cerebral palsy. The American Occupational therapy. 4, 416-425.
Sutcliffe,TL., Gaetz,WC., Logan,WJ., Cheyne,DO., Fehlings,DC. (2007). Cortical reorganization after modified constraint-induced movement therapy in pediatric hemiplegic cerebral palsy. Journal of child neurology .
11, 1281-1287.
Taub,E., Wolf,S.T., (1997). Constraint induced Movement techniques to facilitate upper extremity use in stroke patients. Topics in stroke rehabilitation. 3, 38-61.
Taub,E., Ramey,S.L., DeLuca,S., Echols,K. (2004). Efficacy of constraint-Induced movement therapy for children with asymmetric motor impairment. Pediatrics. 2, 305-311.
Wasiak,J., Hoare,B., Wallen,M. (2005). Botulinum toxin A as an adjunct to treatment in the management of the upper limb in children with spastic cerebral palsy. Cochrane Database of Systematic reviews. 2005 Issue1,Published by John Wiley & Sons, Ltd.