Hvordan erfares deltakelse for personer som mottar kommunale tjenester i hjemmet?

Dette er del 2 av en artikkel som tar for seg hovedpunktene i Kjersti Viks doktoravhandling. Den første delen hadde fokus på hvordan omgivelser influerer på deltakelse for eldre som mottar kommunale tjenester i hjemmet. Denne delen vil beskrive de to siste studiene i avhandlingen.

Deltakelse er blitt et sentralt begrep både i rehabiliteringsvirksomhet (St.meld. 21. 1098-1999; St.pro. nr.1, 2007-2008) og i ergoterapi (Borg, Runge, Tjørnov, Brandt, & Madsen, 2007; Horghagen, Jakobsen, & Ness, 2005; Law, 2002; Stigen, 2008). Selv om det begynner å komme empiriske studier som utforsker innholdet i begrepet deltakelse (Borell, Asaba, Rosenberg, Schult, & Town­send, 2006; Bricout & Gray, 2006; Lund, Nord­lund, Nygård, Lexell, & Bernspång, 2005), er forståelsen av og diskusjonen rundt begrepet deltakelse fortsatt mest teoretisk eller ideologisk fundert. Siden sosial deltakelse er et sentralt mål for all rehabiliteringsvirksomhet i Norge, er det derfor viktig å forstå hvordan deltakelse erfares for eldre som mottar rehabiliteringstjeneste i hjemmet. Dette var fokus i det tredje studiet i avhandlingen. Noe som kjennetegner situasjonen for personer som mottar rehabiliteringstjeneste i hjemmet, er at kommunalt ansatte får deres hjem som sin arbeidsplass. I det fjerde studiet ble derfor møtet mellom eldre som mottar rehabiliteringstjenester og personalet studert.
I artikkelen: Eldre og deltakelse – erfaring fra eldre som har fått eller får kommunale rehabiliteringstjenester, presenteres bakgrunnen og resultatene fra disse to studiene i tillegg til refleksjoner og kliniske implikasjoner.

Bakgrunn

Om begrepet deltakelse
Begrepet deltakelse diskuteres både i rehabiliterings- og i ergoterapilitteraturen (Cardol, de Jong, & Ward, 2002; Gustavsson, 2004; Hemmingsson & Jonsson, 2005; Wade & Halligan, 2004). En litteraturgjennomgang viser flere perspektiver på deltakelse, disse kan ses ut fra de samme perspektivene som «omgivelser» ble beskrevet i første del av artikkelen.
Deltakelse – perspektivet fra funksjonshemmedes organisasjoner: I dette perspektivet er deltakelse forstått som borgerrettigheter og lik rett til deltakelse for personer med funksjonshemming sentralt. Fokuset er på sosial deltakelse som en menneskerett, og er fremmet av mennesker med funksjonsnedsettelse og deres organisasjoner (Barnes, Mercer, & Shakespeare, 1999; Knøsen & Krokan, 2003; Oliver, 1996; Shakespeare, 2006). Dette perspektivet er fulgt opp i sentrale internasjonale konvensjoner (United Nations, 1993; United Nations, 2006) og i offentlige dokumenter i Norge (NOU, 2001:22). I disse offentlige dokumentene er deltakelse ikke definert, men er beskrevet som lik rett til å delta i samfunnet på linje med andre, for eksempel ved å kunne benytte samme transportmidler, utdanning, kulturbygg etc. Deltakelse som rett til deltakelse har påvirket både rehabiliteringspolicy og policy for funksjonshemmede i en rekke land (Gustavsson, 2004; NOU, 2005:8), og har vært en premissleverandør for blant annet revisjonen av WHO´ International Classification of Functio­ning, Disability and Health (ICF) (WHO, 2001) og rehabiliteringsvirksomhet i Norge (St.meld. 21. 1098-1999; St.pro. nr.1, 2007-2008).
Deltakelse – perspektivet i ICF: Målet med ICF er å gi en modell til å beskrive og analysere menneskelig funksjon og funksjonsnedsettelse i interaksjon med omgivelsene. Funk­sjon ses i forhold til kropp, aktivitet og deltakelse (Dahl, 2002; Üstün, Chatterji, Bickenbach, Konstnjsek, & Schneider, 2003). Deltakelse er beskrevet som den enkeltes engasjement i sin livssituasjon, hvor engasjement kan innebære å ta del i, bli med i eller være opptatt av et livsområde, bli akseptert og ha tilgang til nødvendige ressurser. ICF- definisjonen er således influert av perspektivet fra funksjonshemmedes organisasjoner og rettighetsperspektiv, mer enn en individuelt subjektivt opplevelse av tilhørighet. Målet med ICF er å gi beskrivelse av funksjon i nøytrale termer, og se hvordan omgivelser kan fremme eller hindre funksjon og skape funksjonshemming. Debatten rundt ICF har vært stor og engasjert, og kritikken omhandler blant annet klassifikasjon av funksjonshemming (Hammel, 2004; Hurst, 2003). En annen kritikk er at den subjektive opplevelsen av deltakelse ikke er ivaretatt i ICF (Hemmingsson & Jonsson, 2005; Udea & Okawa, 2003), og at verken forholdet mellom deltakelse og autonomi (Cardol et al., 2002; Grimby, 2002b) eller distinksjonen mellom aktivitet og deltakelse er klargjort (Jette, Haley, & Kooyoomjian, 2003; Jette, Tao, & Haley, 2007; Nordendfelt, 2003).
Deltakelse – perspektivet i rehabiliteringslitteraturen: Som allerede nevnt er deltakelse som rett til likeverdig samfunnsdeltakelse og FN’s Standardregler en ideologisk overbygning for rehabiliteringsarbeid blant annet i kommunal rehabilitering i Norge. I det praktisk rehabiliteringsarbeid og i forskning, synes det likevel å være ICF som har gitt føringer for hvordan deltakelse kan forstås (Bredland, Linge, & Vik, 2002; Grimby, 2002;Wade & de Jong, 2000; Wade & Halligan, 2004). En rekke forfattere mener at ICF har medvirket til et skifte i fokus i rehabilitering fra diagnose og kropp, til deltakelse i omgivelser (Bredland et al., Jette et al., 2005; Wade & de Jong, 2000; Wade & Halligan, 2004). Videre er brukermedvirkning og autonomi sentralt i rehabiliteringsvirksomhet (Bredland et al., 2002; St.meld. 21. 1098-1999; St.pro. nr.1, 2007-2008). Cardol et al., (2002) hevder for eksempel at for å øke mulighet for deltakelse, er det overordnede mål for rehabilitering å oppnå mest mulig autonomi. Forståelse av deltakelse som innbefatter autonomi i rehabiliteringsvirksomhet er også synliggjort i kartleggingsredskap relatert til deltakelse (Cardol, De Haan, Van den Bos, & de Groot, 2001; Gray, Hollingsworth, Stark, & Morgan, 2006; Lund et al., 2005). De to aspektene: Sosial deltakelse som mål for rehabiliteringsvirksomhet og deltakelse som autonomi og brukermedvirkning, samsvarer med norsk rehabiliteringspolicy.
Deltakelse – perspektivet i ergoterapilitteraturen: Litte­ra­turen viser at ICF og forløperen for ICF, International Classification of Impariments, Disability and Handicap – beta versjon (ICDH-2) har bidratt til fokus på deltakelse i ergoterapi (AJOT, 2000; Borg et al., 2007; Dahl & Vik, 2000; Kielhofner, 2002). Generelt beskriver ergoterapilitteraturen et individperspektiv på deltakelse som vektlegger individets engasjement i aktivitet i hans eller hennes umiddelbare omgivelser og vedkommendes subjektive opplevelse av engasjement i aktivitet (Christiansen & Baum, 2005; Kielhofner, 2002). Fram til nå har det vært lite fokus på rettighetsperspektivet og samfunnsperspektivet i diskusjonen i ergoterapi (Borg, 2005; Hemmingsson & Jonsson, 2005). Diskusjonen om deltakelse er ofte knyttet til ICF og hovedkritikken mot ICF har vært at deltakelse også må forstås som en subjektiv opplevelse av deltakelse (Borell et al., 2006; Hemmingsson & Jonsson, 2005; Kielhofner, 2002).
Oppsummering: Teoretiske perspektiver og diskusjoner relatert til begrepet deltakelse viser ulike perspektiv fra et sterkt borgerrettighets- og samfunnsperspektiv med inkludering for alle som mål, til deltakelse som en funksjon eller et individperspektiv med fokus på den enkeltes opplevelse av følelsen av å delta. I avhandlingen har de ulike perspektivene influert på ulike måter. Perspektivet fra funksjonshemmedes organisasjoner har gitt den ideologiske overbygningen at eldre med funksjonsnedsettelse har rett til deltakelse som alle andre. ICF har gitt en modell til å forstå deltakelse som også anvendes i rehabiliteringslitteraturen. Diskusjonen i rehabiliteringslitteraturen på deltakelse som inkluderer medbestemmelse og autonomi er også inkludert. Fokuset på deltakelse i aktivitet er selvfølgelig inspirert fra ergoterapilitteraturen.

Eldre og deltakelse
En rekke forskere hevder at både deltakelse i meningsfulle aktiviteter, og å beholde autonomi og kontroll over hverdagslivet, er en forutsetning for en god alderdom. Dette bekreftes av en rekke andre forskere (Carlson, Clark, & Young, 1998; Gabriel & Bowling, 2004). I den første delen av artikkelen blir empiriske studier knyttet til eldre og deltakelse i aktivitet presentert. Denne delen av artikkelen vil beskrive hva aldringsteorier sier om eldre og deltakelse. Deretter presenteres teori og empiri knyttet til deltakelse som autonomi og kontroll over hverdagslivet, med særlig fokus på møtet med personal.
Eldre og deltakelse i lys av aldringsteorier: En av de tidligste teoriene, «aktivitets teori» (Havinghurst & Albrecht, 1953), hevder at å være i aktivitet er viktig for en god alderdom, og jo mer aktivitet, desto bedre. Noe senere utviklet Cumming & Henry (1961) sin «disengagement»-teori som står i kontrast til aktivitetsteori. De hevder at det er naturlig for eldre å trekke seg tilbake fra samfunnsdeltakelse. Den tredje av de mer klassiske aldringsteoriene ble utviklet av Atchey (1999), og legger vekt på at eldre fortsetter med de aktiviteter og gjøremål som de alltid har deltatt i. Nyere aldringsteorier er samstemte i at deltakelse i aktivitet er en forutsetning for en god alderdom (Baltes & Carstensen, 1996; Gergen & Gergen, 2001-2002; Rowe & Kahn, 1997). Således bekrefter aldringsteorier både gjennom empiri og teori i ergoterapi nødvendigheten av deltakelse i gjøremål for eldre, og nødvendigheten av rehabiliteringspolicy hvor deltakelse for alle er målet.
Deltakelse i relasjon til autonomi og medbestemmelse over hverdagslivet: Et annet viktig forhold for et god alderdom viser seg å være å beholde autonomi og mulighet til å ha kontroll over gjøremål og hverdagsliv (Carlson et al., 1998; Gabriel & Bowling, 2004; Rowe & Kahn, 1998). Autonomi og medbestemmelse er også viktige forutsetninger i utøvelse av både rehabiliteringsvirksomhet og ergoterapi (Bredland et al., 2002; Cardol et al., 2002; Townsend, 2002). Fokus på autonomi i helsetjenesten har bakgrunn i Helsinki-deklarasjonen (Frost, 1993), og fastslår at klienter har rett til medbestemmelse over behandling som skal gis. I rehabiliteringslitteraturen er autonomi blitt koblet mot individets rett til og kapasitet til å utøve bestemmelse over seg selv og livet sitt (Clapton & Kendall, 2002). Baltes & Baltes (1996) hevder at eldre for en stor del kan kompensere for nedsatt funksjon ved å ha mulighet til å utøver kontroll. Kontroll og autonomi har ikke vært sentrale i Skandinavisk forskning relatert til deltakelse, men flere internasjonale studier viser at det er sammenheng mellom eldres opplevelse av kontroll og deltakelse i aktivitet (Krause, 2000). Krause (2000) fant at å ha kontroll over få gjøremål er viktigere enn å delta i en rekke gjøremål. Disse funnene er i samsvar med (Rudman, Cook, & Polatajko, 1997) som raporterte at opplevelsen av kontroll så ut til å være en viktig side av deltakelse i aktivitet.
På denne bakgrunnen kan det således synes som at kontroll og medbestemmelse er en nødvendig forutsetning for at eldre skal kunne være aktive og delta som tidligere. Imidlertid er kommunal rehabilitering i stor grad lagt til brukernes hjem, og møtet med personalet i eget hjem kan influere på hvordan eldre erfarer deltakelse.
Kommunale tjenester og deltakelse: Funnene i studie I og II er i overensstemmelse med andre som har påpekt hvordan møte med helsevesenet kan erfares som et omgivelsesmessig hinder for deltakelse fordi tjenestemottakerne får mindre grad av medbestemmelse og kontroll over eget liv og gjøremål (Haak, Fänge, Iwarsson, & Dahlin-Ivanoff, 2007; Johannesen, Petersen, & Avlund, 2004). Videre kan det tyde på at organisering av tjenester som sådan kan hindre at eldre med funksjonsnedsettelse får tilgang til relevante tjenester, for eksempel ved at ergoterapeuter kan være en hindring for tilgjengelighet av tekniske hjelpemidler (Jedeloo, de Witte, Linssen, & Schrivers, 2002). Videre viser studier at helsepersonell kan ha en negativ holdning til eldre (Nemmers, 2004; Rybarczyk, Haut, Lacey, Fogg, & Nicholas, 2001), noe som kan hindre at de ikke får samme tilgang til tjenester som yngre. McKinnon (2000) har studert eldre som fikk ergoterapi i hjemmet, og funnene tyder på at de gamle erfarte de hadde en personlig relasjon til terapeuten samtidig som de framhevet at de så på terapeuten som en profesjonell som hadde den faglige kompetanse deltakerne hadde behov for. Mens andre studier indikerer at eldre klienter ser på personalet at de er stresset og slitne, og forsøker å ikke være til bry for personalet (McWilliams, 2001;Vik, Lilja, & Nygård, 2007). Det finnes imidlertid få studier som har undersøkt spesifikt hvordan eldre som mottar kommunale rehabiliteringstjenester erfarer at personalet som en omgivelsesfaktor kan støtte deres mulighet for deltakelse i den perioden de mottar kommunale rehabiliteringstjenester i hjemmet.
Målet med studie III og IV var:
• Studie III. Å utforske hvordan eldre med funksjonsnedsettelse deltar og engasjerer seg i gjøremål i den perioden de mottar kommunal rehabiliteringstjeneste i hjemmet etter et sykehusopphold
• Studie IV. Å utforske og beskrive hvordan eldre som mottar kommunal rehabiliteringstjeneste i hjemmet samarbeider med og tar i bruk personalets tjenester.

Metoder

Mens de to først studiene hadde forskjellige deltakere og metoder, baserer de to siste studiene seg på et case-orientert design, basert på dybdeintervjuer med tre deltakere annenhver uke i den perioden de mottok rehabiliteringstjenester. For nærmere beskrivelse av metode og metodediskusjon henvises til original artiklene (Vik, Nygård, Borell, & Josephsson, 2008;Vik, Nygård, & Lilja, 2008) eller avhandlingen (http://diss.kib.ki.se/search­/disslist_se.cfm?).

Resultater

Hovedfunnet i studie III viste at for de eldre som mottok rehabiliteringstjeneste i hjemmet ble deltakelse erfart både som «agency in daily life» (være aktør eller herre i eget hus) og å la livet i seg selv være aktør («Leva livet») (se tabell 1). Deltakernes aktive streving etter å ta kontroll og kunne bestemmelse over eget liv ble forstått som «agency» eller å ha kraft og makt til å handle, som det kan oversettes på norsk. Dette er et teoretisk begrep som kan oversettes som mestring, selvhevdelse, den enkeltes kapasitet til å resonere om og utøve makt gjennom språk og handling. (Christiansen & Townsend, 2004) i vår oversettelse). (Avhandlingen er skrevet på engelsk og jeg har ikke funnet noen god norsk oversettelse av «agency» eller «to be an agent». I denne sammenhengen anvender jeg aktør, eller «å være herre i eget hus» etc.)
Funnene viste også hvordan deltakernes engasjement i livet i seg selv ble så framtredende at også dagliglivet i seg selv styrte deltakelse. Hverdagslivet i seg selv ble hovedaktøren.
For å forsette å være herre i eget hus anvendte deltakerne flere strategier, for eksempel systematisk trening på ferdigheter de hadde mistet eller å instruere personer til å utføre gjøremål de selv ikke klarte. Samtidig erfarte deltakerne at de også måtte kjempe for å fortsatt være den som var herre i eget hus, en kamp mot servicesystemet, men også mot sykdommen som hadde rammet. En tredje strategi var å vente på at alt ble som tidligere. Deltakerne vekslet imidlertid mellom å anvende ulike strategier for å fortsatt være aktør. Men som sagt, også dagliglivet som gikk sin vante gang styrte deres deltakelse. Dette siste innebar å leve livet knyttet til deres engasjement i familien og alle gjøremål knyttet til for eksempel sosiale arrangement, men også til deres vante daglige rytme med å stelle huset, følge med på radio, TV, som igjen engasjerte dem til diskusjon og samtale med naboer, personal og familie. Engasjementet i dagliglivet kunne imidlertid også ses som å konsentrere seg om trening og tiltak fra rehabiliteringstjenesten, og sette det ordinære dagliglivet på vent (stand-by). Funnene viste således hvordan deltakelse viste

seg som et dynamisk engasjement i hverdagslivet, inkluderte både den enkeltes strategier for å være herre i eget hus og ved det å «leva livet».
Funnene i studie IV identifiserte fem forskjellige måter personalets service ble anvendt på: Personer til å småprate med, som diskusjonspartnere, som rådgivere og instruktører, som lærere og til slutt som personer som utfører nødvendig gjøremål effektivt (se tabell 1). Hver av disse måtene å se personalet på hadde flere dimensjoner. For eksempel innebar «småprat» både å utveksle høflighetsfraser og samtaler om dagsaktuelle hendelser. Personalet ble sett på som diskusjonspartnere til å diskutere praktiske forhold relatert til trening/ hjelpemidler hvor deltakerne tok avgjørelsen, personalets kompetanse som rådgivere og instruktører ble for eksempel anvendt slik at deltakerne fikk kunnskap om sykdom eller funksjonshemming. Personalet ble sett på som lærere når de laget spesifikke pedagogiske opplegg for opptrening. Spesielt for enkelte av deltakerne innebar dette samtidig å se personalet som eksperten som hadde ansvaret for opptreningen. Det kom også fram at deltakerne hadde behov for personal som kom og gjorde en effektiv jobb uten at deltakerne ble involvert hver gang. Men for at dette skulle erfares som effektivt, var forutsetningen at deltaker og personal på forhånd hadde diskutert og blitt enige om hvordan de aktuelle oppgavene skulle utføres.
Tre forhold innvirket på hvordan deltakerne så personalet: Deltakernes tidligere erfaringer og møter med personal, deres forventinger til livet framover og de stadige forandringer i deltakernes behov knyttet til sykdom eller funksjonsnedsettelse. Det sistnevnte forholdet viste seg å være det forholdet som hadde størst innflytelse på hvordan deltakerne så på og anvendte personalets service på. Del­takernes behov varierte gjennom hele rehabiliteringsperioden, blant annet fordi deltakerne fikk nye sykdommer og infeksjoner. På grunn av dette hadde de hele tiden bruk for personal de kunne spørre til råds, og som kunne instruere i bruken av nye hjelpemidler og innlæring av nye ferdigheter. Benyttelsen av personalets service som lærere avtok imidlertid gjennom rehabiliteringsperioden, noe som hadde sammenheng med at deltakerne selv etter hvert kunne utføre gjøremålene, eller gjøremålene ble overtatt av andre.

Refleksjoner og implikasjoner

Denne artikkelen gir ikke rom for å presentere alle funn i studiene, og leseren må derfor være oppmerksom på at dette er noen refleksjoner rundt enkelte av funnene.

Møte med servicesystemet og holdninger i samfunnet
Funnene indikerer et skille i møte med enkeltpersoner som deltakerne møtte ansikt til ansikt, for eksempel personal og møte med tjenesteapparatet, og holdninger som samfunnsmessige omgivelser. Funnene viste hvordan deltakerne gjennom hele rehabiliteringsperioden gjorde bruk av personalets kompetanse som for eksempel lærere, rådgivere og instruktører for å mestre eller re-lære ferdigheter, eller til å utføre nødvendige gjøremål som var nødvendige for deltakelse. Mens andre studier beskriver hvordan personalet ses som eksperter (Boutin-Lester & Gibson, 2001; McKinnon, 2000), viser funnene i studie IV hvordan deltakerne varierer i måten de tok i bruk personalets service på. For eksempel gjorde de aktivt bruk av personalets ekspertkunnskap både som lærere, instruktører og diskusjonspartnere ut fra de vekslende behov som hele tiden oppsto for den enkelte i rehabiliteringsperioden. Rehabiliteringslitteraturen vektlegger brukermedvirkning som forutsetning for samarbeid mellom personal og klient. Funnene i avhandlingen kan utvide forståelsen av at brukermedvirkning kan innebære at eldre som får rehabilitering i hjemmet får mulighet til å anvende en variasjon av samarbeidsformer i møtet med personalet.
Imidlertid indikerer funnene hvordan organisering av tjenestene kunne erfares som hemmende for deltakelse. Dette viste seg i første rekke ved at deltakerne erfarte at de fikk mindre mulighet til å selv være aktør og ha selvbestemmelse i dagliglivet når de mottok tjenester. Som nevnt samsvarer dette med erfaringer fra andre studier blant eldre som får hjemmetjeneste (Haak et al., 2007; Johannesen et al., 2004). Det har blant annet vist seg at noen ikke ønsker rehabiliteringstilbud. Dette fordi de ikke ville bli «forstyrret» i dagliglivet ved at personalet kom inn i hjemmet deres, og fordi de var redde for å miste kontroll (Lilja, Bergh, Johansson, & Nygård, 2003). Funnene i avhandlingen og forskning om eldre generelt viser hvordan eldre organiserer dagliglivet i faste rutiner og vaner (Rowles, 2000). I lys av dette er det kanskje ikke så overraskende at eldre som mottok rehabiliteringstjeneste erfarte at det å motta tjenesten hadde innvirkning på deres mulighet til å beholde kontroll og organisere dagliglivet etter sin egen rytme.
Dobbelheten i å motta offentlige tjenester viste seg også ved at personalets kompetanse, og tiltakene som ble iverksatt, var nødvendige for at tjenestemottakerene skulle kunne delta som tidligere, men at de erfarte hvordan møtet med «systemet» reduserte muligheten til selv å legge premisser for dagliglivet. Dette kan også ha sammenheng med at tjenesten blir gitt i den enkeltes hjem og i deres private sfære. Når de mottar offentlige tjenester må de forholde seg til en rekke ansatte som har deres hjem som sin arbeidsplass og kan gripe forstyrrende inn i deres vanlige rytme. Dobbeltheten i møtet med det enkelte personal og system ble også tydeliggjort i møtet med ergoterapeuter, for eksempel relatert til tekniske hjelpemidler. I samsvar med en rekke andre studier (Gosman-Hedström, Claesson, & Blomstrand, 2002; McMillen & Söderberg, 2002) viste funnene hvordan deltakerne var avhengig av ergoterapeutenes kompetanse og assistanse for å få tekniske hjelpmidler. Dette innebar at ergoterapeutene var porten til å få hjelpemidler. Men å få tilgang til hjelpemidler kunne medføre lange og ofte anstrengende venteperioder, som kunne erfares som en utmattende kamp mot byråkratiet (herunder ergoterapeuten) som tok mange krefter som ellers kunne vært brukt til å delta i andre mer givende gjøremål. Målet med ergoterapi er å fremme deltakelse i aktivitet. Til tross for dette tyder funnene på at ergoterapeuter kan være et hinder for deltakelse fordi de er en del av «systemet». Forskning har dokumentert at ergoterapeuter ikke er så klientsentrerte som de ønsker å framstå (Mortenson & Dyck, 2006). For å fremme deltakelse er det derfor viktig at ergoterapeuter er oppmerksomme på hvordan klientene ønsker å anvende deres kompetanse, og at de fremmer den enkeltes individuelle strategi for å beholde sine egne vaner og rutiner slik at de beholder styringen av sitt hverdagsliv.

Deltakelse som aktørskap (agency)
Som vist i bakgrunnen har flere forfattere tatt til orde for at autonomi og kontroll er sentralt i forståelsen av begrepet deltakelse. Funnene i avhandlingene viste imidlertid hvordan deltakerne tok kontroll, eller forsøkte å ta kontroll, over sitt hverdagsliv på en måte som var mer aktiv enn kun medbestemmelse. Deltakerne i studiene både ønsker og kjemper for å være herre i eget hus, over seg selv og sitt hverdagsliv. Som nevnt kan en grunn til at aktørskap framkom som et sentralt funn i relasjon til å forstå begrepet deltakelse ha sammenheng med at studiene ble gjennomført blant eldre som mottok rehabiliteringstjeneste i hjemmet. Hjemmet er vanligvis det stedet hvor man selv har kontroll og kan velge hvem man skal slippe inn (Angus, Kontos, Dyck, & MCKreever, 2005; Lindquist & Tamm, 1999). På den bakgrunn er det kanskje ikke så overraskende at det ble konflikter mellom hvem som skal være herre og ha kontrollen over hverdagslivet som leves mens den enkelte mottar offentlige tjenester. Clapton & Kendall (2002) hevder at møtet mellom en som trenger hjelp og den som skal gi hjelp er sårbart, og kan innebære en skjev maktbalanse. Kontroll og makt har her en tendens til å bli værende hos dem som skal gi assistanse. Riktignok viser noen studier at sammenlignet med institusjonsbasert rehabilitering, så blir den skjeve maktbalansen forskjøvet i retning av at klientene blir mer vert/vertinne som selv legger premisser for personalet når personalet kommer hjem til dem (Widèn, von Koch, & de Pedro-Cuesta, 2000). Men andre studier dokumenterer hvordan personalet beholder sin ekspertrolle og makt, og at klienter fortsatt opplever at det er personalet som har kontroll og styring (McWilliam, Ward-Griffin, Sweetland, Sutherland, & L, 2001).
På denne bakgrunnen er det kanskje ikke overraskende at deltakerne forsøkte å anvende flere strategier slik at de kan fortsette å være aktører i sin hverdag. En strategi var å forsøke å legge premisser for de oppgavene personalet skulle utføre. I følge Bandura (Bandura, 2001) er en strategi å utøve aktørskap på nettopp å anvende andre personer til å utføre det en selv ikke klarer. Bandura kaller det proxy agency, en norsk oversettelse er å gi andre myndighet til å agere på vegne av deg. Anvendelsen av personlig assistent kan være et eksempel på hvordan mennesker som har behov for offentlige tjenester kan forbli agent likevel. For eldre som mottar kommunal rehabiliteringstjeneste i kortere eller lengre tid er det ikke vanlig, eller kanskje ikke nødvendig, med personlig assistent. Men ergoterapeuter bør likevel være oppmerksomme på at brukerne skal forbli herre i eget hus, for eksempel ved å anvende personalets kompetanse og kunnskap slik brukerne selv synes de trenger det ut fra sine stadig vekslende behov.
Et annet aspekt av aktørskap er kontroll over gjøremålet i seg selv. Flere empiske studier beskriver hvordan eldre med funksjonsnedsettelse velger å delta i færre fritidsaktiviteter for å ha kontroll over noen få (Krause, 2000) (Iso-Ahola, Jackson, & Dunn, 1994). Resultatene fra mine studier viste at deltakerne prioriterte å ha kontroll over og bli selvhjulpen i ADL, og prioriteringen gjøres for å bli uavhengig av hjelp fra andre for selv å styre hverdagen sin. Funnene belyser hvordan det å være uavhengig av hjelp i daglige gjøremål i hjemmet, var knyttet opp mot å ha kontroll over gjøremålene og gikk ut over det å mestre ferdighetene i seg selv. Deltakernes ønske om å bli uavhengig av personhjelp ved hjelp av tekniske hjelpemidler for å ha kontroll over eget dagligliv fremmet deltakelse: Deltakelse forstått som å ha kontroll og medbestemmelse over sitt dagligliv.
Alt tatt i betraktning er det ikke overraskende at aktørskap ble et sentralt funn i studiene. Krevers, Närvänen, & Öberg (2002) hevder at kjernen i rehabiliteringsvirksomhet er å ta kontroll over dagliglivet igjen. Klinisk implikasjon av et slikt syn kan at være at ergoterapeuter og rehabiliteringspersonal også skal kartlegge deltakernes mulighet for selv å være herre i eget hus, hvordan de klarer å anvende andre personer (herunder personalet selv) til å beholde kontroll over dagliglivet. Tiltakene fra ergoterapeuten kan da være knyttet til å utrede og trene den enkeltes mulighet til å utøve aktørskap, ikke nødvendigvis kun trening i å mestre ferdigheter.
Et slikt individualistisk syn på at det er individet som skal trenes opp til å ta kontroll og være aktør kan likevel være problematisk. Funnene indikerer hvordan samfunnsmessige omgivelser som organisering av tjenestene er til hinder for deltakelse. Yetman (2000) hevder at «no one can participate in the conduct of their life except if they are invited by relevant others to participate» (p. 189). Det er en utfordring for både ergoterapeuter og annet personal å være villige til å respondere på klientens måte å delta på. For å skape samhandling og brukermedvirkning i møtet mellom klienter og personal, må personalet være i stand til å identifisere den enkeltes ønske og mulighet for å være aktør. I tillegg må den enkelte ansatte, samt de som organiserer tjenesten, ha vilje til å invitere den enkelte bruker til å delta i å bestemme over sitt eget liv.

Hva er nå deltakelse?
På bakgrunn av mine funn blant eldre som mottar kommunal rehabiliteringstjeneste, er deltakelse både det å engasjere seg i det livet som de alltid har engasjert seg i, og det å forbli herre i eget hus. Den gruppen eldre som ble intervjuet var ikke opptatt av rettighetsperspektivet i seg selv siden de forsatte å leve sitt vanlige liv. Samtidig tyder funnene på at de opplevde holdninger både hos politikere og i pressen på en slik måte at det var ikke forventet at de skulle delta som før når de hadde fått nedsatt funksjon. Oppsummerende kan en si at innholdet i deltakelse vil variere med konteksten, hvilke teoretisk perspektiv som ligger til grunn for forståelsen, hva hensikten med empiriske undersøkerer er etc. Men for ergoterapeuter i en klinisk sammenheng bør alltid utgangspunktet være hvordan deltakelse viser seg for den enkelte bruker i deres dagligliv og i deres omgivelser.

Referanser
AJOT. (2000). The ICIDH-2: A new language in support of enablement. The American Journal of Occupational Therapy, 54(2), 223-225.
Angus, J., Kontos, P., Dyck, I., & MCKreever, P. (2005). The personal significance of home: Habitus and the experience of receiving long-term home care. Sociology of Health & Illness, 27(2), 161-187.
Atchey, R. C. (1999). Continuity and adaptation in aging: Creating positive experience. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Baltes, M. M., & Carstensen, L. L. (1996). The process of successful ageing. Ageing & Society, 16, 397-422.
Bandura, A. (2001). Social cognitive theory: an agentic perspective. Annu. Rev. Psychol, 52, 1-16.
Barnes, C., Mercer, G., & Shakespeare, T. (1999). Exploring disability. A sociological introduction. Cambridge: Polity Press/Blackwell Publisher Ltd.
Borell, L., Asaba, E., Rosenberg, L., Schult, M.-L., & Townsend, E. (2006). Exploring experiences of "participation" among individuals living with chronic pain. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13|, 76-85.
Borg, T. (2005). Deltagelse - sociale relationer og fællesskab. In H. J. Bendixen, T. Borg, E. F. Pedersen & U. Altenborg (Eds.), Aktivitetsvidenskab i et nordisk perspektiv (pp. 207-221). København: FADL`s Forlag.
Borg, T., Runge, U., Tjørnov, J., Brandt, Å., & Madsen, A. J. (Eds.). (2007). Basisbog i ergoterapi. Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet ( 2 ed.). København: Munksgaard.
Boutin-Lester, P., & Gibson, R. W. (2001). Patients' perceptions of home health. Australian Occupational Therapy Journal, 49, 146-154.
Bredland, E. L., Linge, O. A., & Vik, K. (2002). Det handler om verdighet. Ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeid (2 ed.). Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.
Bricout, J. C., & Gray, D. B. (2006). Community receptivity: The ecology of disabled persons' participation in the physical, political and social environments. Scandinavian Journal of Disability Research, 8(1), 1-21.
Cardol, M., De Haan, R. J., Van den Bos, G. A., & de Groot, M. H. (2001). Psychometric properties of the impact on participation and autonomy questionaire. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 82, 210-216.
Cardol, M., de Jong, B., & Ward, C. D. (2002). On autonomy and participation in rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 24(18), 970-974.
Carlson, M., Clark, F., & Young, B. (1998). Practical contributions of occupational science to the art of successful ageing: How to sculpt a meaningful life in older adulthood. Journal of Occupational Science, 5(3), 107-118.
Christiansen, C., & Baum, C. M. (Eds.). (2005). Occupational Therapy. Performance, participation, and well-being (3rd ed.). Thorofare: SLACK Incorporated.
Christiansen, C., & Townsend, E. (2004). Introduction to occupation. The art and science of living. Upper Saddle River, New Jersey: Prentice Hall.
Clapton, J., & Kendall, E. (2002). Autonomy and participation in rehabilitation: Time for a new paradigm? Disability and Rehabilitation, 24(18), 987-991.
Cumming, E., & Henry, W. E. (1961). Growing old: The process of disengagement. New York: Basic Books.
Dahl, T. H. (2002). International Classification of Functioning, Disability and Health: An intruduction and discussion of its potential impact on rehabilitation services and research. J Rehab Med, 34, 201-204.
Dahl, T. H., & Vik, K. (2000). Er ICIDH-2 nødvendig og nyttig for ergoterapi og ergoterapeuter. Ergoterapeuten(10), 16-23.
Frost, T. (1993). Hvorledes begrunner vi vår respekt for menneskeverdet? Helsinki-deklarasjonene og menneskerettighetssystemene som etiske rammebetingelse for helseprofesjonene. Omsorg, 10(3), 9-18.
Gabriel, Z., & Bowling, A. (2004). Quality of life from the perspectives of older people. Aging and Society, 24, 675-691.
Gergen, M. M., & Gergen, K. J. (2001-2002). Positive aging: New images for a new age. Ageing International, 27(1), 3-33.
Gosman-Hedström, G., Claesson, L., & Blomstrand, C. (2002). Assistive devices in elderly people after stroke: a longitudinal, randomized study - the Göteborg 70+ stroke study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 9, 109-118.
Gray, D. B., Hollingsworth, H., Stark, S., & Morgan, K. A. (2006). Participation survey/mobility: Psychometric properties of a measure of participation for people with mobility impairm