Kartlegging av barns ADL ferdigheter

Det å utvikle selvstendighet er viktig for alle barn, også for barn med en funksjonshemming. Forsinkelse i utviklingen, eller manglende evne til å utføre ADL-ferdigheter er et stort hinder for å kunne delta i familieliv, lek, skole og samfunn.

Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)
Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) (2) er et kartleggingsinstrument som måler egenomsorg, forflytning og sosial fungering hos barn som har en funksjonshemning. PEDI består av et foreldreintervju og en kartlegging av barnets funksjonsevne.
Samtidig er det et evaluerende instrument for barn mellom 6 måneder og 7,5 år. PEDI fyller kravene til et gyldig og pålitelig instrument, og som effektmål (2).
Intervensjon i forhold til ADL-ferdigheter er kanskje det viktigste området for ergoterapeuters faglige fokus. Ved hjelp av en standardisert kartlegging er det mulig å undersøke barnets funksjonshemning, slik at man i neste trinn kan planlegge behandling. Det er også behov for en standardisert kartlegging for å kunne evaluere effekten av intervensjonen og måle om det har skjedd noen endring. Når vi så etter et passende instrument som kunne hjelpe oss i vårt arbeid med funksjonshemmede barn, fant vi PEDI.
I PEDI måles egenomsorg, forflytning og sosial fungering. Barnas ferdigheter måles i forhold til tre skalaer:
1. Funksjonelle ferdigheter (omfatter 197 oppgaver). Her måles hva barnet kan utføre i forhold til utvalgte oppgaver.
2. Hjelpebehov (omfatter 20 oppgaver). Denne skalaen måler omfanget av den hjelpen som omsorgspersonen gir til barnet.
3. Tilrettelegging (omfatter 20 oppgaver). Denne skalaen måler behovet for tilrettelegging av barnets omgivelser og for tekniske hjelpemidler.
Barnets ferdigheter måles også i forhold til:
I. En normativ skala der barnet sammenlignes med andre barn på samme alder uten funksjonshemning og
II. en skalert skala som viser barnets evne til å utføre oppgavene i PEDI, og der barnet sammenlignes kun med seg selv.

Aktiviteter i dagliglivet er noe av det første barn lærer.

Andvenbarhet av kartleggingsinstrument i ulike kulturer
Kan samme kartleggingsinstrument brukes i ulike kulturer? Kan man ta et instrument som er utviklet i et vestlig land, og bruke det i et annet vestlig land? Et barns omgivelser inneholder store variasjoner når det gjelder fysiske faktorer, holdninger, støtte og faktorer i hjemmet. Disse er alle med på å påvirke barnets ADL-ferdigheter. Som en konsekvens av dette skapes det variasjoner i normative verdier mellom ulike land.
Levekår i Norge ser ikke ut til å være forskjellige fra amerikanske levekår, og det kunne antas at de amerikanske aldersnormene er anvendelige i Norge. Er det noen forskjeller mellom norske og amerikanske barn? Er levekår og barnoppdragelse ganske likt? Passer PEDI i den norske kulturen? Og er det virkelig behov for å gjøre en valideringsstudie, slik som er gjort i dette forskningsarbeidet? Det er ulikheter i kulturelle og sosiale definisjoner av forventninger, relatert til hva som er utviklingsmessig passende adferd i forhold til barnets alder. Slike forskjeller er også reflektert i de oppgaver som er valgt i instrumentet, ut i fra hva som er oppfattet som relevante oppgaver for barn i ulike aldrer.
Så hva trengte vi å gjøre for å kunne bruke dette instrumentet i Norge? Først av alt var det nødvendig å oversette PEDI til norsk, og deretter undersøke anvendbarheten av aldersnormene i PEDI. Vi måtte også undersøke reliabiliteten av den oversatte versjonen, ettersom instrumentet skulle brukes for å måle endring.

Målsetting med avhandlingen
Formålet med avhandlingen var å oversette det amerikanske kartleggingsinstrumentet PEDI til norsk og undersøke anvendbarheten og reliabiliteten av den oversatte versjonen. Følgende forskningsspørsmål ble utviklet:
• Samsvarer den norske versjonen av PEDI med den amerikanske versjonen?
• Er den norske versjonen pålitelig relatert til inter-rater-, intra-respondent- og intra

Det var manglende samsvar for personlig stell, bading/dusjing, toalettbesøk, blære- og tarmkontroll mellom de amerikanske normative verdiene og norske barn i den første pilot-undersøkelse.

rater-reliabilitet?
• Er den norske versjonen anvendbar i forhold til amerikanske normative data for en generell norsk befolkning?

Validering av PEDI i tre faser
Validering innebærer å sikre at et kartleggingsinstrument er gyldig. Dette innebærer at kartleggingsinstrumentet fanger opp det barn med en funksjonshemning har vansker med, og at man kan stole på resultatene av kartleggingen. I den første fasen oversatte vi PEDI til norsk. Dette resulterte i den norske PEDI manualen (3) og en artikkel som beskrev de metodene vi brukte i oversettelsearbeidet og hvilke ord og begreper som ble forandret (4). I den andre fasen av prosjektet utførte vi en pilotstudie basert på kryss-kulturelle prinisipper. Dette resulterte i en artikkel om anvendbarheten av amerikanske PEDI-normer (5), og en artikkel om den norske PEDI-versjonens pålitelighet (6). I den tredje fasen gjennomførte vi en populasjons-basert kryss-kulturell studie, der vi evaluerte PEDIs amerikanske normative data i en norsk populasjon (7).

Oversettelse
Når PEDI-manualen ble oversatt, ble det brukt retningslinjer fra Guillemin et al (8). Dette ble gjort for å sikre samsvar i innhold mellom den norske og amerikanske versjonen av PEDI. Terminologi og fraser i den originale versjonen ble nøye analysert for å se om dette samsvarte med den norske terminologien vi valgte. Det var ord på engelsk som ikke eksisterte på norsk, som for eksempel «item» og «prompting». Og vi måtte endre amerikansk barnemat som for eksempel «pudding» og «custards» til barnegrøt, og tunfisk med majones til makrell i tomatsaus.
Forskningsgruppen bestod av to ergoterapeuter og to fysioterapeuter som møttes annenhver måned i to år. En ergoterapeut og en fysioterapeut oversatte hver for seg et kapittel i PEDI. De to ulike oversettelsene ble presentert for hele gruppen og diskutert til vi oppnådde konsensus. I denne fasen fant forskningsgruppen at vi ikke hadde nok forståelse av innholdet i begrepene til inkontinens, ernæring, spising og sosial fungering. En uroterapeut, en sykepleier, en logoped, en ernæringsfysiolog og en psykolog ble inkludert i teamet når disse oppgavene ble oversatt.
Oversettelsesprosedyren ble utvidet til å omfatte terminologi som passet og var akseptert av ulike profesjoner. Når helsepersonell som deltok i PEDI-kurs gav tilbakemelding på om det var samsvar mellom oversettelsen og originalversjonen, ble det brukt en brukermedvirkningsmodell. Når vi hadde oppnådd en tilfredsstillende oversettelse, ble det utført en «tilbake- oversettelse» av den norske versjonen til engelsk. Metoden som ble brukt under oversettelsen, og de oppgaver og ord som ble endret, ble publisert i artikkel I, og samsvar i oversettelsen med originalversjonen ble bekreftet.

Det norske utvalget av barn hadde høyere resultat i forhold til oppgaver relatert til å leke utenfor hjemmet i kjente omgivelser.

Deltagerne i studiene – et randomisert utvalg fra en allmenn befolkning
Doktorgradsavhandlingen består av fire artikler. Den første artikkelen handlet om oversettelsen av instrumentet. Den andre artikkelen konsentrerte seg om å undersøke anvendbarheten av den norske versjonen av PEDI. Norsk folkeregister ble benyttet for få en oversikt over alle barn i Nesodden kommune. Hvert femtende barn ble sortert etter alder og postnummer, og deretter valgt. Foreldrene til barna (n=94) fikk tilbud om å være med i studien, og 52 barn deltok i studien. Tema for den tredje artikkelen var å undersøke om den norske versjonen var pålitelig, og deltakerne fra artikkel to ble rekruttert inn i denne studien. Det var 19 barn som deltok i inter-rater- reliabilitetsstudien, 15 i intra-rater-studien og 14 i inter-respondent-studien. I artikkel fire ble det gjort en befolkningsbasert studie for å undersøke anvendbarheten av de amerikanske aldersnormene. To fylker ble valgt. Oslo representerte en urban befolkning, og i Østfold ble kommuner som hadde mindre enn 15 000 innbyggere valgt ut. Barnehager i bydeler og kommuner ble tilfeldig trukket og inkludert i studien (randomisering), og alle barna i de valgte barnehagene ble invitert til å delta i studien. Av de som fikk tilbud om å delta i studien, ble 174 barn inkludert. Barn med mentale og/eller fysiske funksjonshemninger ble ekskludert fra studien. Adopterte barn ble ekskludert, ettersom andre studier har vist at en høyere andel av adopterte barn har avvikende utvikling (9). Barn av to utenlandske foreldre ble også ekskludert, ettersom funksjonell utførelse kan være relatert til kultur (10–13).

Innsamling av data
For å oppnå best mulig pålitelighet i svarene, gjennomførte den samme intervjueren alle intervjuene. Foreldre til små barn har ofte liten tid til rådighet, og for at flest mulig av foreldrene skulle kunne delta i studien, så ble foreldre intervjuet i barnehagen, hjemme, eller på arbeidsplassen, etter hva som var best for dem. Dette for å unngå lav deltakelse i studien. Svarprosenten i studien for den andre artikkelen var på 44 prosent, og for studien for den fjerde artikkelen på 37 prosent.
Svarprosenten kan virke lav, men en lav svarprosent i urbaniserte studier er antatt å kunne være et utslag av en hektisk livsstil. Tidligere Oslo-studier med en lav svarprosent, har avdekket at de som deltok i studien ikke var forskjellig fra dem som deltok (14,15).
Barna som deltok i disse studiene hadde ikke noen funksjonshemning. Det er ikke usannsynlig at foreldre som ikke opplevde helseproblem hos sine barn, valgte å ikke delta i studien. Svarprosenten er ikke rapportert i andre studier som har validert PEDI i Sverige (16,11,17). I en nederlandsk valideringsstudie av PEDI deltok kun 17 prosent, noe som reflekterer vanskene med å få deltakere til en studie som dette (12). Så langt er denne studien en av de få som har brukt et populasjonsbasert design, og som har rapportert svarprosent. For å analysere datamaterialet i denne forskningen ble deskriptiv statistikk, t-tester, ANOVA, Intraclass Correlation Coefficient (ICC) og plots brukt.

Hovedresultat: Anvendbarhet av den norske versjonen av PEDI
Majoriteten av oppgavene i den norske PEDI-versjonen opplevdes som relevante og anvendbare av foreldrene som deltok i studien. Det norske utvalget av 52 barn skåret signifikant lavere enn aldersnormen i den amerikanske PEDI. De amerikanske normative skårene har et gjennomsnitt på 50 og standardavvik på 10. Resultat fra funksjonelle ferdigheter og hjelpebehov i egenomsorg, forflytning og sosial fungering varierte fra et gjennomsnitt på 39 - 50, mot et forventet gjennomsnitt som de amerikanske aldersnormene på 50, hvilket var lavere enn forventet.
Det var manglende samsvar for personlig stell, bading/dusjing, toalettbesøk, blære- og tarmkontroll, forflytning til og fra stol, toalett og seng, samt mestring av sikkerhetsbelte.
Ettersom det var kun 52 barn som deltok, og resultatene avvek fra de amerikanske normative verdiene, viste resultatene fra pilotstudien at det behov for en større studie.

Hovedresultat: Pålitelighet av den norske versjonen av PEDI
Når resultatene fra et effektmål skal brukes i forhold til enkeltindivider, bør reliabiliteten være over 0.90. Hvis resultatene brukes i forskning for å beskrive gjennomsnittet av en gruppes målte verdier, bør reliabiliteten være over 0.70. I denne studien var det et meget godt samsvar når to ulike intervjuere skåret barna hver for seg (r=0.95-0.99), og også når den samme intervjueren skåret barna to ganger (r=0.99). Imidlertid bedret tannpuss og hårbørsting, vask av hender, kropp og ansikt, samt knepping av knapper seg ved det andre intervjuet. Ved gjentatte observasjoner hadde barna en tendens til å mestre mer ferdigheter innen egenomsorg ved det 2, 3 og 4 intervjuet. Selve PEDI-intervjuet kan ha vært det som gjorde at barna ble bedre til å utføre oppgavene, ettersom det ble satt fokus på dette. Det ble også undersøkt hvordan to ulike respondenter skåret det samme barnet (foreldre og barnehagepersonale). Her var det moderat samsvar (r=0.64-0.74) mellom hva foreldre og barnehagepersonale skåret at barna klarte å utføre. Ulike respondenter som kjenner barn i ulike miljø og sammenheng, som for eksempel foreldre og andre omsorgspersoner, kan ha ulik forståelse av hva barnas funksjonelle ferdigheter og hjelpebehov er. En annerledes kontekst kan påvirke barns funksjonelle ferdigheter og hjelpebehov relatert til egenomsorg og sosiale fungering (andre voksne, barn og ulike omgivelser).
Hovedresultat: Krysskulturell validering av aldersnormer i en randomisert norsk populasjon
Resultatene varierte her fra 38.0 – 46.8, mot et forventet gjennomsnitt på 50. Det norske utvalget skåret signifikant lavere enn de amerikanske referanseverdiene, spesielt for egenomsorg. For forflytning og sosial fungering var resultatene mindre avvikende.

Egenomsorg:
Spising og påkledning hadde små avvik fra de amerikanske normene. Men oppgaver som å børste håret, pusse nesen, pusse tenner, vaske kropp og ansikt, kneppe knapper, mestre glidelås, ha blære- og tarmkontroll, og toalettbesøk ble mestret et år senere enn de amerikanske aldersnormene tilsier. Noen av disse forskjellene kan forklares. Foreldre opplevde ikke selvstendig mestring av disse oppgavene som så viktige, dette gjelder for eksempel hårbørsting. Når det gjelder tannpuss, blir foreldre i Norge oppfordret av tannlegen til å pusse barnets tenner grundig til barnet er 10 år gammelt. De fleste barna har velcro-lås i stedet for skolisser, og denne oppgaven er derfor ikke relevant i forhold til den aldersgruppen som ble undersøkt.

Forflytning:
Flere oppgaver viste lavere resultat for det norske utvalget i forhold til forflytning uten å bruke armer, forflytning i bil og forflytning i badekar. Foreldrene kommenterte generelt at de ikke var oppmerksomme på om deres barn brukte armer eller ikke når de forflyttet seg over til stol, seng eller til toalett, noe som etterspørres i PEDI. Forflytning inn og ut av bil var mestret senere enn de amerikanske normene grunnet automatisk dørlås, kompliserte sikkerhetsbelter, og at mange foreldre kjørte van eller jeep, og at barna derfor ble løftet ut og inn av bilen.
Innendørs og utendørs forflytning ble mestret tidligere i det norske utvalget, i tråd med norske vaner med å gå tur.
Sosial fungering:
Det norske utvalget hadde lavere resultat i forhold til oppgaver som var relatert til enkel tidsoppfattelse, ta initiativ til oppgaver i hjemmet, og å forstå utsagn som beskriver hvor noe er. Barn i Norge lærer vanligvis ikke tidsoppfattelse før andre året på skolen, og å hjelpe til med husarbeid er sjelden i fokus i norsk barnoppdragelse.
På den andre siden så hadde det norske utvalget høyere resultat i forhold til oppgaver relatert til å leke utenfor hjemmet i kjente omgivelser, og å følge regler og forventninger i barnehagen. Mange barn bor i relativt trygge omgivelser, og kan bevege seg ganske fritt med få restriksjoner.

Diskusjon
Kulturelle forskjeller utgjør en stor forskjell også relatert til hvordan små barn mestrer sin personlige hygiene og forflytning i hverdagslivet. Det er derfor viktig å sjekke ut kulturelle forskjeller før man konkluderer at norske barn er forsinket i sin utvikling. Og selvfølgelig er ikke norske barn forsinket i sin utvikling. Men forskjeller i barnoppdragelse blir svært åpenbare når man bruker et instrument som PEDI i en annen kultur enn USA.

Konklusjon
Aldersnormen i PEDI avvek fra de amerikanske normative verdiene, og trenger tilpasning for å passe i den norske kulturen. Imidlertid har PEDI den spesifikke egenskapen at instrumentet rapporterer resultat fra kartleggingen i to skalaer: aldersnormerte skår og skalerte skår. Den skalerte skåren er ikke justert for alder og beskriver og måler barns funksjon, og er relevant og anvendbar i en norsk kontekst. Resultatene bekrefter at den norske versjonen produserer pålitelige målinger.

Og til sist
Kulturell kontekst gjør en forskjell. ❑

REFERANSER
1. American Occupational Therapy Association. Occupational therapy practice framework: Domain and process. Am J Occup Ther. 2002; 56: 609-39.
2. Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH, Haltiwanger JT, Andrellos PJ. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Version 1.0. Boston: New England Medical Center Hospitals, 1992.
3. Jahnsen R, Berg M, Dolva AS, Høyem R. Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Norsk tillegg til den amerikanske manualen som ble utgitt i oktober 1992. Norsk Psykologforening. Jaren: Vigga-Trykk bok-og aksidenstrykkeri, 2000.
4. Berg M, Jahnsen R, Holm I, Hussain A. Translation of a multi-disciplinary assessment – Procedures to achieve functional equivalence. Advances in Physiotherapy 2003; (2): 57- 66.
5. Berg M, Froslie K, Hussain A. Applicability of Pediatric Evaluation of Disability Inventory in Norway. Scand J Occup Ther. 2003; (3): 118-26.
6. Berg M, Jahnsen R, Froslie KF, Hussain A. Reliability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Phys Occup Ther Pediatr. 2004; 24(3): 61-77.
7. Berg M, Aamodt G, Stanghelle J, Krumlinde-Sundholm L. Cross-cultural validation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) norms in a randomized Norwegian population. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. In Press.
8. Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: Literature review and proposed guidelines. J Clin Epidemiol. 1993; 46(12): 1417-32.
9. Miller LC, Kiernan MT, Mathers MI, Klein-Gitelman M. Developmental and nutritional status of internationally adopted children. Arch Pediatr Adolesc Med. 1995; 149(1): 40.
10. Gannotti ME, Handwerker WP, Groce NE, Crux C. Sociocultural influences on disability status in Puerto Rican children. Phys Ther. 2001; 81(9): 1512-23.
11. Srsen, GK., Vidmar, G., Zupan, A. Applicability of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory in Slovenia. J Child Neurol. 2005; 20(5): 411-6.
12. Wassenberg-Severijnen J. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI).
Calibrating the Dutch version. Utrecht [dissertation]. Universiteit Utrecht, 2005.
13. Erkin G, Elhan A, Aybay C, Sirzai H, Ozel S. Validity and reliability of the Turkish
translation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disabil Rehabil.
2007;29(16):1271-79.
14. Søgaard A, Selmer R, Bjertness E, Thelle D. The Oslo Health Study: The impact of selfselection in a large, population-based survey. International Journal for Equity in Health 2004; 3(3): 1-12. http://www.equityhealthj.com/content
15. Bakke P, Gulsvik A, Lilleng P, Overa O, Hanoa R, Eide GE. Postal survey on airborne ocupational exposure and respiratory disorders in Norway: causes and consequences of non-response. J Epidemiol Commun Health. 1990; 44(4): 316-20.
16. Nordmark E, Orban K, Hagglund G, Jarnlo GB. The American Paediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Applicability of PEDI in Sweden for children aged 2.0-6.9 years. Scand J Rehabil Med. 1999; 31(2): 95-100.
17. Gannotti ME, Handwerker WP. Puerto Rican understandings of child disability: Methods
for the cultural validation of standardized measures of child health. Soc Sci Med.
2002; (12): 2093-105.